Comunicación AEE

Junio 2020

NOTICIAS AEE
«Nuestra sonrisa es vulnerable. Si te proteges, nos proteges»

Bajo el eslogan «Nuestra sonrisa es vulnerable. Si te proteges, nos proteges» un total de 28 asociaciones de esclerodermia de 22 países distintos difunden el Día Mundial de la Esclerodermia a través de un vídeo y otros materiales gráficos. El objetivo es aumentar la conciencia pública y el entendimiento entre las autoridades e instituciones nacionales e internacionales.

«La pandemia de COVID-19 nos obligó a redefinir nuestro mensaje de campaña y a resaltar la importancia de proteger a los pacientes con esclerodermia, particularmente a aquellos con afección pulmonar y a los que toman medicamentos inmunosupresores, ya que tienen inmunidad reducida y son vulnerables a tener síntomas más severos si contraen el virus ”, dijo Sue Farrington, presidenta de FESCA.

¿Qué información difunde la campaña?

La campaña informa de que la esclerodermia es una enfermedad rara, autoinmune y crónica que endurece el tejido conectivo. El daño afecta la piel y también a los órganos internos, como los pulmones, el corazón y los riñones. La calidad de vida de los pacientes se ve gravemente afectada: respirar, comer e incluso sonreír pueden convertirse en acciones difíciles de ejecutar.

El diagnóstico temprano es vital. Si experimenta reflujo, tiene los dedos hinchados y sus manos cambian de color; contacte a su médico.

Esta afección puede aparecer a cualquier edad, pero es más frecuente en mujeres entre 30 y 50 años. La piel y los órganos internos pueden ser dañados por esta enfermedad. La esclerodermia puede ser mortal y actualmente no existe cura. Sin embargo, hay tratamientos exitosos disponibles para órganos individuales.