Videoconferencias #DMEsclero20

El diagnóstico de Esclerodermia supone un antes y un después, no solo  para el afectado, también para toda la familia. Nuestros seres queridos se convierten además en nuestros cuidadores y el proceso de aceptación de esta nueva realidad afecta a todos. ¿Cómo lo afrontamos?

Desde la Asociación Española de Esclerodermia dedicamos la videoconferencia de este mes de noviembre a familiares y cuidadores.  Bajo el título de “Atención psicológica para familiares y cuidadores”  se llevará a cabo dos ponencias:

• En la primera, Sandra Ros Abarca (Psicóloga adjunta, Servicio de Dermatología, Reumatología y Trasplante Cardíaco, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau  de Barcelona) nos hablará de “Cómo afrontar la Esclerodermia desde el punto de vista de los familiares y/o cuidadores”.
• En la segunda, a cargo de Maribel Maseda Virosta (Escritora, Conferenciante nacional e internacional, Emprendedora, Defensora de los DDHH) se hablará “Del proceso individual al trabajo en equipo: el camino conjunto de afectado y compañero”.

Una de las complicaciones más frecuentes de las personas que padecen Síndrome de Raynaud asociado a la Esclerodermia son las úlceras digitales.

Desde la Asociación Española de Esclerodermia os ofrecemos este webinar: «Cuidado, curas y prevención de las úlceras digitales en Esclerodermia» de la mano de la Sra. Emi Mateo Marín, Enfermera de atención primaria, hasta el 1 de junio de 2020 enfermera de referencia en la cura de heridas crónicas del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona.

Cuarta y última Videoconferencia, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia 2020 (29 de Junio).

Dña. Maria Teresa Bello, presidenta de la junta, presenta esta cuarta videoconferencia con la que cerramos el ciclo que hemos realizado con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia 2020 (29 de Junio). En esta ocasión abordamos Presente y Futuro de las Enfermedades Raras, ponencia a cargo del Dr. Manuel Posada, Director del Instituto de investigación en EERR Instituto de Salud Carlos III de Madrid, y Los últimos Ensayos Clínicos ¿Nueva esperanza en la Esclerodermia? ponencia de la Dra. Patricia Carreira, Jefe de sección de Reumatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

Tercera Videoconferencia, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia 2020 (29 de Junio).

Dña. Beatriz Garcia Criado, Vocal de la junta y delegada territorial de Cataluña, presenta esta tercera videoconferencia con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia 2020 (29 de Junio). En esta abordamos las esclerodermias más frecuentes en los afectados más jóvenes, la Esclerodermia Localizada también llamadas Morfeas y la esclerosis sistémica juvenil, Participan como ponentes la Dra. Isabel Bielsa, Dermatóloga del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona), y la Dra. Clara Giménez, Reumatóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Segunda Videoconferencia, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia 2020 (29 de Junio).

La vicepresidenta de la AEE, Dña. Rosa Maria Codejón presenta esta segunda videoconferencia con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia 2020 (29 de Junio). En esta abordamos El Dolor en la Esclerodermia, tanto a nivel sensorial como emocional. Participan como ponentes la Dra. Paloma Garcia de la Peña, Reumatóloga de la Fundación Instituto Inmunes, y de D. Pedro Bravo, psicólogo, Unidad multidisciplinaria tratamiento del dolor, Hospital Universitario La Zarzuela.

Primera Videoconferencia, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de Junio).

La presidenta de la AEE, D. Teresa Bello y el Alcalde de Las Rozas, D. Juan de la Uz nauguran el ciclo de videoconferencias con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de Junio). En ella se aborda la relación entre Esclerodermia y COVID-19 desde el punto de vista médico y emocional. Para ello contamos con la colaboración de la Dra. Carmen Pilar Simeón, del Servicio de Medicina Interna del hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona; y de D. Leopoldo Ceballos, psicólogo madrileño.