Material Formativo
Desde este espacio queremos contribuir a nuestro objetivo fundacional:
“…fomentar la información y formación tanto entre el sector médico
como entre los afectados y familiares y la sociedad en general.”
Podéis encontrar aquí los diferentes cursos, guías e infografías que hemos preparado
con la colaboración de nuestro Comité Científico.
Manual
Curas locales de las úlceras digitales por Esclerodermia.
Preparado por Emilia Mateo Marín, enfermera, durante muchos años referente en curas de pacientes con Esclerodermia en el Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona.
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Manual
Guía Convivir con Esclerodermia.
Elaborada por nuestra psicóloga Elena González Matellán, ofrece estrategias y herramientas para afrontar los retos de esta enfermedad. Con la colaboración Activa de nuestro Comité Científico
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Manual
Guía para pacientes con Morfea
(Esclerodermia Localizada).
Guía para pacientes con Morfea, editada por Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología. A cargo de la Dra. Isabel Bielsa, Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona) y la Dra. Julia Sánchez-Schmidt, Hospital del Mar-Parc de Salut MAR de Barcelona.
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Curso
Curso de Esclerodermia
(Esclerosis sistémica y Morfea)
Para pacientes, familiares y población en general.
En el curso encontrarás información muy útil sobre la epidemiología de la enfermedad, su origen y sus causas, su diagnóstico, los tratamientos que existen, etc., contada de manera clara y directa, con videos testimoniales de algunas de nuestras socias y socios colaboradores. Pero también tendrás acceso a numerosas fuentes bibliográficas que te permitirán profundizar en cada uno de estos temas.
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Vídeo
Hipertensión Arterial Pulmonar en Esclerodermia.
Con la colaboración de nuestro Comité Científico, hemos elaborado este vídeo en el que se explica qué es la Hipertensión Arterial Pulmonar en la Esclerodermia, los síntomas de esta complicación, cómo se diagnostica y qué pruebas se realizarán para llegar a este diagnóstico, además de algunos consejos para el día a día de esta afectación.
Vídeo
Fibrosis Pulmonar (EPID) en Esclerodermia.
La Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa (EPID) o Fibrosis Pulmonar es una de las afectaciones más prevalentes entre las personas afectadas de Esclerodermia. Con la colaboración de nuestro Comité Científico, y los laboratorios Boehringer Ingelheim hemos elaborado este vídeo en el que se explica en qué consiste, sus síntomas, qué pruebas se realizarán para llegar a sudiagnóstico y para su control periódico.
Vídeo
Esclerodermia Localizada
o Morfea.
La Esclerodermia Localizada o Morfea es un tipo de esclerodermia que afecta mayormente a la piel y, en algunos casos, a órganos subyacentes como músculo o hueso. Con la colaboración de nuestro Comité Científico, hemos elaborado este vídeo en el que se explica en qué consiste, qué tipos hay, cuáles son sus síntomas, qué pruebas se realizarán para llegar al diagnóstico y posibles tratamientos.
Infografía
Esclerodermia – Fenómeno de Raynaud
Infografía con los signos de alerta, para la derivación a atención hospitalaria, de un paciente con Fenómeno de Raynaud. Estos signos podrían indicar que se trata de un Raynaud secundario a una Esclerodermia.
Esta publicación forma parte del proyecto “Sobre esclerodermia +“ financiada por una subvención procedente del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionada por COCEMFE.
Esta infografía ha sido elaborada por nuestro Comité Científico.
Infografía
Hipertensión Arterial Pulmonar en la Esclerodermia
Infografía con la información más relevante sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar en la Esclerodermia elaborada por la Dra. Mayka Freire Dapena.
Infografía
Fibrosis Pulmonar en la Esclerodermia
Infografía con la información más relevante sobre la Fibrosis Pulmonar Intersticial Difusa (EPID) en la Esclerodermia elaborada por la Dra. Mayka Freire Dapena.
Infografía
¿Qué es la Esclerodermia?
Infografía con la información más relevante sobre la Esclerodermia y resumen de los diferentes tipos de Esclerodermia, elaborada por la Dra. Mayka Freire Dapena
Infografía
Tipos de Esclerodermia
Infografía sobre los diferentes tipos de Esclerodermia elaborada por la Dra. Mayka Freire Dapena.
Manual
Guía sobre la Incapacidad Laboral
Guía Informativa elaborada gracias al trabajo en equipo de la Clínica Jurídica del Instituto de Derechos Humanos de la Universidad Carlos III, la Fundación Probono España y el despacho Cuatrecasas Gonçalves Pereira.
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Manual
Guía sobre la Discapacidad
Guía Informativa elaborada gracias al trabajo en equipo de la Clínica Jurídica del Instituto de Derechos Humanos de la Universidad Carlos III, la Fundación Probono España y el despacho Cuatrecasas Gonçalves Pereira.
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Manual
Guía sobre Dependencia
Guía Informativa elaborada gracias al trabajo en equipo de la Clínica Jurídica del Instituto de Derechos Humanos de la Universidad Carlos III, la Fundación Probono España y el despacho Cuatrecasas Gonçalves Pereira.
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