2022

Junio 2022

Dia Mundial de la Esclerodermia

Noticias

• El Periódico de Extremadura, “Hasta abrocharte un botón o cortar algo con una tijera es para nosotros una odisea”
• Región Digital, El Ayuntamiento de Cáceres se ilumina de verde por el Día Mundial de la Esclerodermia
• Noticias Extremadura, Se iluminará de verde la fachada del edificio consistorial el miércoles con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia
• Somos Pacientes, Formación intensiva en el Mes de la Esclerodermia
• COCEMFE, AEE celebra una serie de conferencias para conmemorar el Día Mundial de la Esclerodermia
• Somos Pacientes, SIO: Resuelve tus dudas sobre la esclerodermia

Entrevistas

• RNE Extremadura – Tiempo de entrevista, Entrevista a Carmen Casares, socia de Extremadura de la AEE
• Onda Cero Oviedo, Entrevista a Alfonso Sánchez, secretario de la AEE
• Radio Morata, Entrevista a Beatriz García, Vicepresidenta y Delegada en Cataluña de la AEE
• Canal Extremadura TV, Entrevista a Carmen Casares, socia de la AEE
• Radio Sant Boi – Temps de Radio, Entrevista a Beatriz García, Vicepresidenta y Delegada en Cataluña de la AEE y Mercè Piñero, Vocal
• SER Extremadura, Entrevista a Carmen Casares, socia de Extremadura de la AEE
• Canal Extremadura Radio, Entrevista a Carmen Casares, socia de Extremadura de la AEE

Marzo 2022

Campaña Una de cada Cuatro

• Infosalus, ‘Una de cada cuatro’, una campaña para concienciar sobre la prevalencia de las enfermedades reumáticas.
• IM Médico, 1 de cada 4 adultos sufre una enfermedad reumática en España
• Siglo XXI, El 25% de la población adulta en España sufre una enfermedad reumática

Solicitud al Ministerio de Sanidad para la inclusión de Nintedanib en el SNS para la Fibrosis Pulmonar Fibrosante 

• Pharma Market, Asociaciones de Pacientes piden al Ministerio de Sanidad que incluya nintedanib en el SNS para pacientes con Fibrosis Pulmonar Progresiva
• Siglo XXI, Pacientes reclaman a Sanidad que financie nintedanib para fibrosis pulmonar progresiva
• Stick, Pacientes reclaman a Sanidad que financie nintedanib para fibrosis pulmonar progresiva
• Noticiasde, Pacientes reclaman a Sanidad que financie nintedanib para fibrosis pulmonar progresiva
• ISanidad, Pacientes reclaman a Sanidad la inclusión de nintedanib en el SNS para tratar la fibrosis pulmonar progresiva
• Diario Sanitario, Llamamiento de los pacientes con fibrosis pulmonar
• Infosalus, Pacientes reclaman a Sanidad que financie nintedanib para fibrosis pulmonar progresiva
• COCEMFE, AEE y LIRE reclaman el tratamiento con OFEV para las personas con fibrosis pulmonar progresiva
• Redacción Médica, Nintedanib y equidad marcan el manejo de las EPID fibrosantes progresivas
• Somos Pacientes, Sin financiación para el único medicamento para la fibrosis pulmonar progresiva
• Foro de Pacientes, Asociaciones de Pacientes piden al Ministerio de Sanidad que incluya nintedanib en el SNS para pacientes con Fibrosis Pulmonar Progresiva
• Noticias de Salud Pacientes piden a Sanidad que financie nintedanib para Fibrosis Pulmonar Progresiva
• SEMAIS, Asociaciones de Pacientes reclaman al Ministerio de Sanidad que incluya nintedanib en el SNS para pacientes con Fibrosis Pulmonar Progresiva

Día Mundial de las Enfermedades Raras

• Aquí en la Sierra, Las Rozas organiza una jornada sobre enfermedades raras con la participación del Puerta de Hierro y asociaciones
• Eliceberg, Las Rozas organiza una jornada sobre enfermedades raras con la participación del Puerta de Hierro y asociaciones
• Pharma Market, La investigación y escuchar a los pacientes: las claves para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras

Febrero 2022

• Masvive, Las Rozas aprueba subvenciones de cerca de un millón de euros para colegios, asociaciones sociales y de discapacidad.
• Infolasrozas, Las Rozas aprueba cerca de 1 millón de euros en subvenciones a colegios, asociaciones sociales y de discapacidad.
• Eliceberg, Las Rozas aprueba cerca de 1 millón de euros en subvenciones a colegios, asociaciones sociales y de discapacidad.
• Informe médico, La importancia de empoderar a pacientes con enfermedades raras.

2021

• Tododisca  El importante papel de la rehabilitación en pacientes con esclerodermia

01-07-2021

• El Corto de Loja El ayuntamiento de Loja iluminara de verde su fachada para visibilizar la Esclerodermia

30-06-2021

• Infosalus La fisioterapia-mejora la movilidad, la fuerza muscular y la capacidad pulmonarde los pacientes de Esclerodermia
• Noticias de Almeria Almeria se ilumina de verde para visibilizar el Día Mundial de la Esclerodermia
• Almeria Ciudad   Almeria se ilumina de verde para visibilizar el Día Mundial de la Esclerodermiad.
• La Gaceta de Almeria Almeria se ilumina de verde para visibilizar el Día Mundial de la Esclerodermia

29-06-2021

Entrevistas Radiofónicas

• SER Segovia, Entrevista a Beatriz García, Vicepresidenta y Delegada de Cataluña de la AEE
• Radio Ciudad Roquetas, Entrevista a Nieves Santano, vocal de la AEE
• SER Valladolid, Entrevista a Irene Ramos Socia de Valladolid de  la AEE
• Onda Cero La Rioja, Entrevista a Araceli Rioja Socia de Logroño de la AEE
• Radio Sant Boi, Entrevista a Beatriz García, Vicepresidenta y Delegada de Cataluña de la AEE y  Mercè Piñero, Vocal de la AEE

Entrevistas Televisivas

• Hub de Salud, Entrevista con la Dra. Maika Freire, Unidad de Enfermedades Sistémicas e Inmunopatología, Servicio de Medicina Interna, Complejo Hospitalario Santiago de Compostela, y Teresa Bello, presidenta de la AEE
• PTV Córdoba, Entrevista a Teresa Bello, presidenta de la AEE

Artículos

• El correo de Burgos, Declaraciones de Beatriz García, Vicepresidenta de la AEE y Delegada de Cataluña
• La Nueva España  Avilés se solidariza con los enfermos de Esclerodermia-dia-54438318.html
• Rioja 2, La Fuente de Murrieta se ilumina de verde este martes por la esclerodermia
• 20 Minutos Patricia: La Esclerodermia limita mi vida muchísimo tengo una discapacidad del 51%
• Vademécum Boehringer Ingelheim, la Asociación Española de Esclerodermia y FEDER ponen el foco en la dificultad de reconocer la Esclerodermia de forma temprana para avanzar hacia el diagnóstico precoz
• GN Diario, 29 de junio, Día Mundial de la Esclerodermia: ‘A ti también te puede tocar’
• eldiario.es Navarra El Ayuntamiento de Pamplona ilumina su fachada de color verde con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia
• Melilla Hoy  Melilla visibiliza la Esclerodermia
• Actualidad Social Burgos Día Mundial de la Esclerodermia
• BuscandoRespuesras.com, Día Mundial de la Esclerodermia: causas y efectos de esta enfermedad autoinmune
• El Día de la Rioja La fuente de Murrieta se iluminara por la Esclerodermia
• Ayuntamiento de Pamplona El Ayuntamiento de Pamplona ilumina este martes su fachada de color verde con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia

28-06-2021

• Liberal de Castilla. Guadalajara visibiliza la Esclerodermia
• Infosalus Los reumatólogos estiman que en España existen 13.000 pacientes con esclerodermia
• La Cerca El Ayuntamiento de Toledo visibiliza la Esclerodermia este martes con la iluminación en verde del Baño de la Cava
• Ayuntamiento de Toledo El Ayuntamiento de Toledo visibiliza la Esclerodermia este martes con la iluminación en verde del Baño de la Cava
• Diario de la Mancha Toledo visibiliza la Esclerodermia
• Info CLM Toledo ilumina de verde el Torreón del Baño de la Cava por Día Esclerodermia
• Lanza Digital Iluminación por el día de la Esclerodermia
• Región Digital Algunos monumentos de Mérida se iluminan de verde por el Día Mundial de la Esclerodermia
• NoticialsCYL La fuente de la Puerta Zamora se ilumina este martes de color verde por el Día Mundial de la Esclerodermia
• El norte de Castilla La fuente de la Puerta Zamora se ilumina este martes de color verde por el Día Mundial de la Esclerodermia
• El día de Zamora Zamora visibiliza la Esclerodermia
• Tele Almería Noticial Almería se tiñe este próximo martes de verde para visibilizar el Día Mundial de la Esclerodermia
• Oviedo Ayuntamiento Oviedo se suma mañana al Día Mundial de la Esclerodermia

27-06-2021

• Melilla Hoy.  Melilla visibiliza la Esclerodermia

25-06-2021

• Zamora News. Zamora visibiliza la Esclerodermia esclerodermia

https://www.canal54.es/el-ayuntamiento-se-iluminara-por-el-dia-mundial-de-la-esclerodermia/

https://www.noticiasburgos.es/2021/06/25/la-fachada-del-consistorio-se-iluminara-difundir-dia-mundial-la-esclerodermia/

24-06-2021

• Segovia Directo. Segovia visibiliza la Esclerodermia

​07-06-2021

• Revista 30 Días nº 254, Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, Entrevista a Teresa Bello, Presidenta de la AEE

​29-05-2021

• Informativo Morata y Comarcal, Radio Morata – La voz del Tajuña, Entrevista a Nieves Santano,  vocal de la Junta Directiva de la AEE 

​07-05-2021

• Dies de Ràdio, Radio Sant Boi, Entrevista a Beatriz García Criado, Delegada de Catalunya y vocal de la Junta Directiva de la AEE 

​01-05-2021

• Los Silencios de Ëlan,  Entrevista a Vicente Martínez vocal de la Junta Directiva de la AEE

01-04-2021

• Revista fiEXT nº 23, publicación del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Extremadura. Entrevista a Alfonso Sánchez, secretario de la AEE

22-03-2021

• Fundación Piel Sana, Mi Enfermedad  Entrevista a Marta, socia y afectada de Morfea/Esclerodermia Localizada “No por ser menos (los afectados por morfea) somos menos importantes”

28-02-2021

• Revista FISIONOTICIAS. Publicación del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha Entrevista a Alfonso Sánchez, secretario de la AEE “La fisioterapia ayuda a enfermos con esclerodermia aliviando los síntomas y mejorando sus capacidades”

10-02-2021

• Aquí Medios de Comunicación. Entrevista a Dra. Begoña García Serna, médico de familia y afectada  “La esclerodermia afecta a todo el organismo, no solo a la piel”

2020

21-11-2020

• En clave Social, Blog del Colegio oficial de Trabajo Social de Valladolid y Segovia. Entrevista a Mamen Snachez, trabajadora social de la AEE. “Desde la Asociación de Esclerodermia visibilizamos la enfermedad para sensibilizar a toda la población”

10-07-2020 

• adherencia-cronicidad-pacientes.com Periódico digital para profesionales sanitarios.   Entrevista a Rosa María Codejón. Vicepresidenta de la AEE. “Puedo sentir como mi cuerpo se va endureciendo poco a poco y día a día debido a la esclerodermia”

01-07-2020 

• Elperiodicocanarias.com, El ayuntamiento ilumina de verde las fuentes del parque de doramas y las casas consistoriales por el día mundial de la esclerodermia

30-06-2020

• Alerta Cantabria, El ayuntamiento conmemora el día mundial de la esclerodermia
• Ayuntamiento de Chipiona, La plaza de abastos se iluminó anoche de verde para visibilizar la enfermedad de la esclerodermia

29-06-2020

• Diario de Navarra,  Cartas al Director

• Aula Pacientes Sacyl, Día mundial de la Esclerodermia
•  Información sin fronteras,  entrevista a Alfonso Sánchez Lorite, Secretario de la AEE 
• RTV Chipiona, La plaza de abastos de Chipiona se ilumina esta noche de verde para visibilizar la enfermedad de la esclerodermia

• Ayuntamiento de Chipiona, La plaza de abastos de Chipiona se ilumina. esta noche de verde para visibilizar la esclerodermia

• El Faro de Ceuta, “No me podía abrochar un botón debido a la esclerodermia”
• El Faro de Ceuta, Ceuta visibiliza la esclerodermia
• COPE Ceuta,  entrevista a Teresa Bello, presidenta de la AEE.
• Radio Sant Boi, entrevista a Beatriz García, Vocal y delegada en Cataluña de la AEE. 

28-06-2020

• Europa Press Asturias, El teatro Campoamor se iluminará de verde el lunes para visibilizar la esclerodermia 

• 20 minutos Asturias, El teatro Campoamor se iluminará de verde el lunes para visibilizar la esclerodermia

• La Vanguardia, El teatro Campoamor se iluminará de verde el lunes para visibilizar la esclerodermia

27-06-2020

• Zamora 24 horas, Esclerodermia tercera enfermedad reumática prevalente infancia
• Mallorca Diario, Cort se iluminará de verde por el día mundial de la esclerodermia 2020
• Europa Press, Cort se iluminará de verde el próximo lunes día mundial de la esclerodermia 2020
• Gente Mallorca, Cort se iluminará de verde por el día mundial de la esclerodermia

26-06-2020

• Fidelitis, Blog.  Entrevista a Rosa Codejón, vicepresidenta de la AEE
• El comercio digital, El Campoamor visibiliza la esclerodermia

• El Faro de Melilla, La ciudad iluminaré de verde el Asamblea el día de la esclerodermia

• Horta Noticias, EMT Valencia visibiliza la Esclerodermia

• Noticias CV, EMT valencia emprende una campaña para visibilizar la Esclerodermia

25-06-2020

• Zamora News,  Zamora visibiliza la Esclerodermia

• Zamora 3.0,  Zamora visibiliza la Esclerodermia

• Lanza Digital,  Ciudad Real visibiliza la Esclerodermia

• Ciudad Real Digital, Ciudad Real visibiliza la Esclerodermia

• Santander EuropaPress, El Ayuntamiento se iluminará de verde con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia

12-06-2020 

• Cádiz noticias,  La Junta de Gobierno aprueba la adhesión al Día Mundial del Refugiado, Día Mundial Contra el ELA, Día Internacional del Síndrome de Dravet y el Día Mundial de la Esclerodermia

• Diario de Cádiz, El Torreón multicolor

06-06-2020: Celebración 25 Aniversario de la Asociación Española de Esclerodermia

• Radio Morata, Entrevista a Teresa Bello Informativo Morata y Comarcal. 

04-06-2020

• Capital Noroeste, El alcalde de Las Rozas inauguró el ciclo de conferencias en la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia
• InfoLasRozas.com,  El alcalde de Las Rozas inaugura el ciclo de videoconferencias de la Asociación Española de Esclerodermia en en su Día Mundial

02-06-2020

• Somos pacientes, Videoconferencias del Día Mundial de la Esclerodermia
• Infosalus, Expertos avisan de que los pacientes de Esclerodermia son más vulnerables al Covid-19
• COPE, Coronavirus. Expertos avisan que los pacientes con Esclerodermia son más vulnerables al Covid-19

09-03-2020: Celebración 25 Aniversario de la Asociación Española de Esclerodermia

• Revista Mas Vive, 25 años de la Asociación Española de Esclerodermia Reportaje-Entrevista a Teresa Bello

21-02-2020: Dia Mundial de las Enfermedades Raras

• Onda Vecinal Getafe. Hablando sobre Esclerodermia e Hipertensión Pulmonar en el Día Mundial de las Enfermedades Raras Entrevista a Nieves Santano y Gema Cutillas con motivo de la 3ª edición de los “Monólogos Solidarios por el Día Mundial de las Enfermedades Raras”, de la mano y a favor de las ongs: Asociación Española de Esclerodermia y Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

06-02-2020: Celebración 25 Aniversario de la Asociación Española de Esclerodermia

• InfoLasRozas.com, La Asociación Española de Esclerodermia, con sede en Las Rozas, celebra su  25º aniversario
• Aquí en la Sierra, Aniversario de la Asociación Española de Esclerodermia

04-02-2020: Celebración 25 Aniversario de la Asociación Española de Esclerodermia

• Madrid Actual, La Asociación Española de Esclerodermia celebra su 25º aniversario en Las Rozas
• Actualidad 21, La Asociación Española de Esclerodermia celebra su 25º aniversario con una exposición fotográfica en Las Rozas

13-01-2020: Canal Sur Radio, Programa No te Rindas. Entrevista a Cristina Marín Anula de Puerto de Santa María, afectada de Sevilla

2019

14-12-2019: RNE: Noticias (edición nacional) Entrevista a Teresa Bello, Presidenta de la AEE (a partir del minuto 20.00)

23-11-2019: RNE La Rioja: Noticias Entrevista a Teressa Bello, Presidenta de la AEE con motivo de la  II Jornada sobre enfermedades raras y Esclerodermia en LaRioja (a partir del minuto 11.55)

22-11-2019: OndaCero La Rioja: Programa La brújula de la Rioja. Noticia sobre la  II Jornada sobre enfermedades raras y Esclerodermia en LaRioja  y entrevista a Teressa Bello, Presidenta de la AEE (a partir del minuto 6.45)

19-11-2019: Fuenlabrada Noticias. Anuncio partido  Montakit-Fuenlabrada vs Juventut para dar visibilidad a la Esclerodermia.

14-10-2019: Vallès Visió. Programa Vallès Visió Notícies. “Marxa Nòrdica per l’Esclerodermia, amb LA M”ARATÓ de TV3”   

• Resumen para las redes
• Reportaje (a partir del minuto 18.10)

07-10-2019: Radio Mollet. Programa “Posa’t les piles”. Entrevista a Mercè, afectada de Mollet del Vallès con motivo de la celebración de la “Marxa Nòrdica per l’Esclerodermia, amb LA MARATÓ de TV3”

06-07-2019: Canal Sur Radio. Programa No te Rindas. Entrevista a Carmen, afectada de Sevilla.

22-06-2019: Radio Morata. Entrevista a Alfonso Sánchez. Jornada en Madrid por el Día Mundial

18-06-2019: Radio Molins de Rei. Programa Mon Interior. Hablando de la Esclerodermia con motivo del Dia Mundial

17-06-2019: Info Las Rozas. Mesa Informativa en Las Rozas (Madrid) por el Día Mundial de la Esclerodermia

15-06-2019: El Sol de Antequera. Jornada en Antequera por el Día Mundial

13-06-2019: Web Somos pacientes. Jornada en Antequera por el Día Mundial

11-06-2019: El Sol de Antequera. Previa a la Jornada de Antequera por el Día Mundial

11-06-2019: COPE Málaga. Entrevista a Ana Peralta. Jornada en Antequera por el Día Mundial

02-06-2019: Periódico Alto Aragón. Jornada en Huesca por el Día Mundial

31-05-2019: Heraldo de Aragón. Jornada en Huesca por el Día Mundial

26-04-2019: Publicación 65 y más. Reportaje sobre esclerodermia con declaraciones sobre la asociación

10-04-2019: Web Somos pacientes. Anuncio de concierto solidario por la asociación española de esclerodermia en Sant Boi de Llobregat

05-04-2019: Radio Sant Boi  Programa Forever Joves dedicado a Querencia Animal y su concierto solidario por la Asociación Española de Esclerodermia

05-04-2019: Radio Sant Boi  Programa Dies de Ràdio dedicado a la Esclerodermia y al concierto solidario de Querencia Animal para la Asociación Española de Esclerodermia

28-03-2019: El Correo Gallego. Mesa informativa en el hospital Clínico Universitario de Santiago

27-03-2019: El Correo Gallego. Previa a la mesa informativa en el hospital Clínico Universitario de Santiago

26-02-19: Info las Rozas. Mesa Informativa en Las Rozas (Madrid) por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

12-02-2019: Servimedia. Monólogos y Jornada hospitalaria en el Gregorio Marañón

2018

31-10-2018: Revista del Sindicato de Técnicos de Enfermería. Entrevista a Sara Muñio

10-10-2018: Las Rozas renueva sus convenios de colaboración con seis entidades sociales, entre ellas la Asociación Española de Esclerodermia

29-06-2018: ABC de Sevilla. Entrevista a Carmen Ramírez con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia

25-02-2018: Entrevista a Vanessa Martin en Onda Vecinal Getafe “Esclerodermia, una enfermedad poco frecuente que es necesario conocer”

24-02-2018: Entrevista a Jorge Guerra y Vanessa Martín en Onda Vecinal Getafe “Monólogos Solidarios por las Enfermedades Raras” que este año está dedicado a la Esclerodermia.

Años Anteriores

Diciembre 2017: Entrevista a Carmen Navarro y María Teresa Bello en Aragón TV

29-06-2016: Entrevista a Begoña García Serna en Radio Internacional

10-03-2015: Entrevista a Maria Isabel Vargas en el Programa Saludable de Emilio Javier – Radio Inter

27-05-2014: Programa “Enfermedades raras” en Radio Libertad, en el que participaron dos afectadas socias de la AEE

13-05-2014: Entrevista en COPE-Burgos a la Presidenta de honor y fundadora de la Asociación Española de Esclerodermia

17-01-2014: Nota de prensa del CSIC sobre avances en proyecto internacional de investigación

28-06-2013: sevillasolidaria.abcsevilla.es –  “La esclerodermia es como una serpiente, sigilosa…” – entrevista a una afectada

Febrero 2013: Esclerodermia – Problemas más allá de la piel – Articulo de una afectada y médico de familia, socia de la AEE

27-08-2012: Navarra Televisión – Me importas tú – Entrevista a Villar e Isabel, afectadas de esclerodermia

22-07-2012: Diario de Navarra – La vida con esclerodermia

06-07-2012: Diario médico. Presentan el primer “atlas de capilaroscopia”

Junio 2012 – Artículos publicados con motivo del día mundial de la esclerodermia:

• Noticiasdenavarra.com
• Crónicasocial.com: la fisioterapia es “imprescindible en pacientes con esclerodermia
• El Diario de la Sierra: Las Rozas conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia
• ABC-Salud: Vivir con Esclerodermia
• Diario de Navarra, edición digital /   edición impresa
• Diario de noticias de Navarra. 29-06-2012- Carta al Director
• Diario de noticias de Navarra. 01-07-2012- Carta al Director
• Las Rozas se suma a los actos con motivo del día mundial de la esclerodermia
• Canalmetro – nota informativa
• reportaje en RTV Castilla la Mancha
• Loja ideal.es-El hospital de Loja celebra el día mundial de la esclerodermia

22-05-2012: Científicos españoles detectan nuevos genes que activan la esclerosis sistémica

06-03-2012: BIOTECH Magazine. Un inhibidor del TGF- β mejora una enfermedad rara, la esclerodermia

15-11-2011: Digna Biotech llega a un acuerdo con ISDIN para recuperar ‘Disitertide’ formulación tópica

08-11-2011: Una esclerodermia curada, gracias a células madre adultas

09-09-2011: RNE: Derecho a la igualdad en las enfermedades poco frecuentes. Ejemplo de la esclerodermia

20-07-2011: EL DÍA digital.es: unos 50 pacientes esperan la cura de la esclerodermia

13-07-2011: Superdoctores en CUATRO . La doctora Carreira y la esclerodermia

08-07-2011: Larioja.com: “los médicos hacen lo que pueden pero tiene que haber más investigación”

29-06-2011 – Artículos publicados con motivo del día mundial de la esclerodermia:

• Médicos y pacientes.com
• Noticias médicas.es
• Consejos-e.com
• Informativos-telecinco
• La esclerodermia en Canalmetro, Metro de Madrid

24-05-2011: Andalucía noticias.es Premiado un proyecto de investigación sobre esclerodermia

30-06-2009:  ABC.es – ISDIN y Digna Biotech ultiman pruebas para nuevo tratamiento de Esclerodermia.

30-06-2009: ADN.es – El 68% de los afectados por Esclerodermia sufre alguna discapacidad