Quiénes somos

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional.

Declarada de Utilidad Pública el 12 de Julio de 2019

MISIÓN

La Asociación tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida del enfermo con esclerodermia y de sus allegados.

VISIÓN

La AEE quiere conseguir acceder a todos los afectados por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen.

Quiere llegar a ser conocida y reconocida en el mundo sanitario y fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre los afectados y familiares y la sociedad en general.

Quiere tener cada vez más presencia en las instituciones para que se nos oiga y se reconozcan nuestros derechos.

Quiere tener un peso específico en todas las vías de investigación que se desarrollen en torno a nuestra enfermedad y participar en los estudios que puedan mejorar nuestra esperanza y calidad de vida.

Queremos ser una gran familia, cada vez con más miembros, pero sin perder en ningún momento su esencia.

VALORES

• Compromiso con el afectado y su entorno
• 
Pasión (ilusión por el trabajo que realizamos)
• Honestidad
• Cercanía
• Confianza
• Participación solidaria 

 

Si quieres conocer mejor nuestra asociación puedes descargarte nuestros estatutos pulsando en el botón.

Junta Directiva

La Junta Directiva, elegida en Asamblea General, está compuesta por las siguientes personas:

Presidenta

María Teresa Bello Muñoz

Vicepresidenta

Rosa María Codejón Iruela

Secretario

Alfonso Sánchez Lorite

Tesorero

Casimiro Rojas Cabañas 

Vocal

Gema Cutillas Estebáñez

Vocal

Beatriz García Criado

Vocal

Vicente Martínez Ripoll

Vocal

Luz Ojeda Ruiz de Luna

Vocal

Elisabet Pérez Gómez

Vocal

Nieves Santano Sánchez

Otros Representantes

Alexandra Portales representa a la Asociación Española de Esclerodermia en la Junta Directiva de FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) como Vicepresidenta.

En enero de 2016, se nombró Embajadora de la Asociación Española de Esclerodermia a Maribel Maseda.

La Asociación ha tenido durante muchos años como Presidenta de HonorMagdalena Garrido García, fundadora de la asociación, y a la que recordamos con con gran cariño.

La Asociación Española de Esclerodermia une sus esfuerzos al de otras entidades con las que trabaja estrechamente y/o en las que está integrada como miembro activo: FEDER, ADEC, ACADE, LIRE, ISC III a nivel nacional, FESCA, EURORDIS a nivel internacional.

Colabora:

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies