Quiénes somos
La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) es una asociación sin ánimo de lucro constituida el 3 de febrero de 1995, en las Rozas (Madrid), con ámbito nacional.
MISIÓN
La Asociación tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerodermia y de sus allegados.
VISIÓN
La AEE quiere conseguir acceder a todas las personas afectadas por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen.
Quiere llegar a ser conocida y reconocida en el mundo sanitario y fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre las personas afectadas y familiares y la sociedad en general.
Quiere tener cada vez más presencia en las instituciones para que se nos oiga y se reconozcan nuestros derechos.
Quiere tener un peso específico en todas las vías de investigación que se desarrollen en torno a nuestra enfermedad y participar en los estudios que puedan mejorar nuestra esperanza y calidad de vida.
Queremos ser una gran familia, cada vez con más miembros, pero sin perder en ningún momento su esencia.
VALORES
• Compromiso con el/la afectado/a y su entorno
• Pasión (ilusión por el trabajo que realizamos)
• Honestidad
• Cercanía
• Confianza
• Participación solidaria
Si quieres conocer mejor nuestra asociación puedes descargarte nuestros estatutos pulsando en el botón.
Junta Directiva
La Junta Directiva, elegida en Asamblea General, está compuesta por las siguientes personas:
Presidente
Alfonso Sánchez Lorite
Vicepresidenta
Delegada de Cataluña
Beatriz García Criado
Secretaria
Irene Martín Ramos
Tesorera
Carmen Robledano García
Vocal
Josep Soler Bonany
Vocal
Nieves Santano Sánchez
Vocal
Rosa María Codejón Iruela
Vocal
Vicente Martínez Ripoll
Vocal
Dolores Gómez del Saz
Vocal
Mercè Piñero Vegas
Otros Representantes
Mercè Piñero Vegas representa a la Asociación Española de Esclerodermia en FESCA (Federation of European Scleroderma Associations).
Irene Martín Ramos representa a la Asociación Española de Esclerodermiaen EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras).
David Roca Bala representa a la Asociación Española de Esclerodermia en EULAR (Liga Europea Contra las Enfermedades Reumáticas)
La Asociación ha tenido durante muchos años como Presidenta de Honor a Magdalena Garrido García, fundadora de la Asociación, y a la que recordamos con gran cariño.
La Asociación Española de Esclerodermia une sus esfuerzos al de otras entidades con las que trabaja estrechamente y/o en las que está integrada como miembro activo: FEDER, ADEC, ACADE, LIRE, ISC III, COCEMFE, FEP, FENAER a nivel nacional; FESCA, EULAR, EURORDIS a nivel internacional.
