Retos
Difundir el conocimiento, la investigación y los tratamientos
actualizados sobre la Esclerodermia entre pacientes y familiares.
¿Qué es la
Esclerodermia?
Lee por favor el interesante artículo publicado por la Dra. Begoña García Serna en esta web.
Cafés con
pacientes y familiares
Uno de los métodos más extendidos para la conversación entre pacientes son nuestros cafés que ya están en Madrid, Barcelona, Zaragoza, Pamplona, Málaga. Ponte en contacto con nosotros para ayudarte a organizarlos.
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Descubre todo lo que ofrecemos a los afectados de Esclerodermia para mejorar en su día a día
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sobre Esclerodermia
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hacen en tu ciudad o más cercanos
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de Esclerosis Sistémica para pacientes
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Mantente en la actualidad sobre noticias y reportajes
que hablan de Esclerodermia
¡Dale Marcha! #EscleroMarcha2023
III Marcha Nórdica Virtual y Solidaria por la Esclerodermia. Podrás sumar km a tu aire del 26 de mayo al 4 de junio, o sumarte a la #Escleromarcha en Sant Boi de Llobregat el día 4 de junio.
Estudio Afectación de las Fascias en Esclerodermia
Una de las afectaciones de la esclerodermia que más limitan la calidad de vida de los afectados es el dolor generalizado, muscular y articular. ¿Qué causa este dolor? ¿Se trata de una fibromialgia como a veces se diagnostica? ¿Qué es la fascia? Las fascias son un...
Vota nuestro proyecto en el certamen #VozPacienteCinfa
Un año más participamos en el certamen La voz del Paciente del Laboratorio Cinfa. Este año con el proyecto Fisioterapia respiratoria para pacientes con esclerodermia. ¿En que consiste nuestro proyecto? Entre las personas afectadas de esclerodermia, encontramos...
Dia Mundial de las Enfermedades Raras 2023
EL día 28 de febrero de cada año, el 29 los años bisiestos, celebramos el Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Las enfermedades rara o de poca prevalencia son enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000. Hay más de 7.000 enfermedades raras. Cada...
Encuesta de FESCA para Pacientes y Cuidadores/as de Esclerodermia
La Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia ( FESCA) acaba de lanzar, en 20 países europeos, una Encuesta para Pacientes y Cuidadores/as sobre Esclerosis Sistémica o Esclerodermia. La encuesta se traducirán a 16 idiomas, entre ellos el español, para recoger...
¡Felices Fiestas 2022!
Este año la felicitación de Navidad nos la trae un tierno muñeco hecho de guantes de lana realizado por nuestra socia Montse Tobella, Ilustradora de literatura infantil y juvenil. Montse nos explica que, como muchos de nosotros, ella también sufre el síndrome de...
