Investigación y estudios
Queremos compartir en este apartado las investigaciones, proyectos y estudios en curso,
muchos de los cuales precisan de la participación directa de los afectados. En cada caso, se explica como participar
y/o se dan los datos de contacto para todos los que estéis interesados. Pero os recomendamos
comentarlo siempre con vuestro médico, que podrá daros más detalle, daros su opinión y ayudaros.
ENSAYO CLINICO SENSCIS sobre un medicamento para enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica (ES-EPI).
Todo lo relativo al ensayo está publicado en castellano en la web de la Agencia Española de Medicamentos: https://reec.aemps.es, pudiendo encontrarse fácilmente poniendo en el “buscador avanzado”, dentro del recuadro de Identificación EUDACT, el siguiente número: 2015-000392-28.
ENCUESTA DE EUSTAR/FESCA sobre la percepción que tienen los afectados de esclerodermia de su enfermedad. Pulsa aqui para acceder a la encuesta. ¡Gracias por participar!
PROYECTO DeSScipher: primer proyecto internacional de investigación con financiación europea, su objetivo es descifrar el tratamiento óptimo de la esclerosis sistémica. Se trata de un proyecto internacional de cinco estudios observacionales, no experimentales, que se llevarán a cabo a lo largo de un periodo de al menos 3 años, y en el que todos los pacientes pueden participar. Os animamos a que participéis, PULSA AQUI para leer más, y coméntalo con tu médico.
ESTUDIO IMPRESS 2: ¿Es afectada de esclerosis sistémica y está pensando en un embarazo entre 2013 y 2016 o ya está embarazada en estos momentos? Quizás le interese participar en el estudio internacional observacional iniciado por EUSTAR sobre el embarazo en mujeres con esclerosis sistémica: Estudio IMPRESS 2- International Multicentric prospective study on PREgnancy in Systemic Sclerosis. PULSA AQUI para leer más
ESTUDIO DE FASE II DE UN NUEVO TRATAMIENTO para pacientes con esclerosis sistémica cutánea difusa con enfermedad pulmonar intersticial, y cuyo objetivo es involucrar a más pacientes. PULSA AQUI para saber más
PROYECTO EUROPEO BURQOL-RD: Pincha aqui para leer el primer informe de resultados, “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”, siendo la esclerodermia una de las enfermedades elegidas para el estudio.
Para más información sobre el Proyecto, puedes consultar la página de facebook del proyecto Burqol-rd
Colaboran:
