El 68% de los afectados por Esclerodermia sufre alguna discapacidad
EFE – MADRID, 30 DE JUNIO 2009
El 68 por ciento de los pacientes con Esclerodermia sufre pérdidas significativas en su calidad de vida debido a alguna discapacidad, y cerca de la mitad padece también síntomas depresivos.
La Asociación Española de Esclerodermia ha celebrado hoy el Primer Día Europeo de esta Enfermedad Rara, con una campaña informativa que se está desarrollando en varios hospitales.
La Esclerodermia es una dolencia degenerativa, muy agresiva y con incidencia incremental, que ya afecta a más de 3 de cada 10.000 habitantes.
La organización ha difundido el estudio “Estimando el coste de la enfermedad de la Esclerodermia en España”, realizado por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, el Instituto de Salud Carlos III, la Universidad Rey Juan Carlos I, el Hospital 12 de Octubre y la Oficina Regional de Coordinación de Salud Mental junto con el Instituto de Salud Pública de la Comunidad de Madrid.
De un total de 1.732 pacientes estudiados, un 73 por ciento eran personas de entre 15 y 54 años, y un 68 por ciento había perdido calidad de vida debido a alguna discapacidad.
El coste social de la Esclerodermia incluye el alto impacto psicológico que la enfermedad produce en pacientes y cuidadores. Según este mismo estudio, se estima que el 46 por ciento de los afectados padece, también, síntomas depresivos.
Para celebrar el día europeo, la Asociación ha instalado mesas informativas en los hospitales 12 de Octubre, Gregorio Marañón y Puerta de Hierro, mientras que el denominado “Autobús de la Esclerodermia” está estacionado en Plaza España para sensibilizar a la población de la difícil situación de los enfermos.
Se ha elegido esta fecha porque el 29 de junio se conmemora el nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee que, afectado por esta enfermedad, falleció en 1940.
El coste social de la patología es muy alto, provoca fibrosis en la piel, vasos sanguíneos y órganos internos, conlleva un alto grado de discapacidad y afecta a gente joven, ha informado la Asociación.
Los síntomas más comunes son cansancio y debilidad, dolores articulares, musculares e inflamación de las manos. Éste último problema es el más común, ya que el 50 por ciento de los pacientes tiene manos amoratadas o blanquecinas, además de falta de movilidad.
La doctora Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital 12 de Octubre y especialista a nivel europeo de esclerodermia, ha comentado que se trata de una enfermedad propia de las mujeres aunque se puede dar en hombres y en estos suele ser más agresiva.
Es difícil hacer un diagnóstico precoz en esta patología o aplicar un tratamiento porque, como ha explicado la experta, al ser una Enfermedad Rara, que se manifiesta en cada paciente de una forma diferente y con distintos focos de afección, no se detecta fácilmente.
La perspectiva de la experiencia la aporta Pilar Gomaríz, presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, que ha asegurado que la Esclerodermia es una enfermedad degenerativa que llega a incapacitar a los pacientes.
Por eso, ha indicado que se trata de una dolencia con un alto coste social, ya que afecta a cuidadores y familiares, además de implicar problemas psicológicos en los afectados.