El 29 de febrero es el Día Mundial por las Enfermedades Raras.
Agradecemos a todos los que se han unido a nuestra causa y nos han ayudado, apoyado, y nos han dado oportunidad de asistir a actos específicos para sumar en esta gran familia de las enfermedades raras: a su Majestad Doña Letizia por acompañarnos y denunciar la falta de coordinación, a FEDER por unirnos a todos y hacer más fuerte nuestra voz, a todos los que ofrecéis vuestra imagen para darnos visibilidad, a todas las asociaciones por nuestros granitos de arena, al Ayuntamiento de Las Rozas por su colaboración en la difusión y la cesión de mesas informativas, a todos los que habéis difundido o sumado con algún gesto…
GRACIAS POR HABER CONTRIBUIDO A UNA MALLA MÁS DE ESTAS GRANDES REDES DE ESPERANZA!
En el acto oficial del 3 de marzo organizado por FEDER en el CSIC
En el acto oficial organizado por FEDER en las Cortes Valencianas
Mesa informativa en Las Rozas
