Dia Mundial de la Esclerodermia 2023

Dia Mundial de la Esclerodermia 2023

El día 29 de junio celebramos el Día Mundial de la Esclerodermia un día para reivindicar las necesidades del colectivo de personas afectadas. Estos son los actos que organizamos alrededor de este día: Jornada presencial con sesión de conferencias y encuentro con...
¡Felices Fiestas 2022!

¡Felices Fiestas 2022!

Este año la felicitación de Navidad nos la trae un tierno muñeco hecho de guantes de lana realizado por nuestra socia Montse Tobella, Ilustradora de literatura infantil y juvenil. Montse nos explica que, como muchos de nosotros, ella también sufre el síndrome de...
#EPIDNintedanibSNS

#EPIDNintedanibSNS

En mayo de 2019, la comunidad de afectados de Esclerodermia, se alegró con la publicación de los resultados finales del estudio SENSCIS que demostraba que el principio activo nintedanib era efectivo para los pacientes con EPID fibrosante secundaria a esclerosis...