Os presentamos la nueva guía «Convivir con Esclerodermia»: una herramienta para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad rara.
Elaborada por la Asociación durante este 2024, es el resultado de un trabajo colaborativo que ofrece estrategias y herramientas para afrontar los retos de esta enfermedad.
Las personas que han participado en diversos grupos de discusión y autoayuda del Servicio de Atención Psicológica de la AEE, han sentado las bases para la elaboración de esta guía. Un proyecto que ha contado además con la colaboración activa de nuestro Comité Científico, lo que ha permitido desarrollar un documento integral y validado científicamente.
La guía recoge herramientas y estrategias claves para afrontar la esclerodermia, abarcando aspectos médicos, psicológicos y sociales. Ofrece recomendaciones desde prácticas para el día a día hasta recursos emocionales que fortalecen la resiliencia ante esta enfermedad.
Nuestro presidente, Alfonso Sánchez, destaca: “Esta guía es el reflejo del esfuerzo conjunto entre pacientes, profesionales de la salud y nuestra asociación. Queremos que sirva como un faro de esperanza y una herramienta útil para quienes conviven con esclerodermia”.
Lee la Nota de Prensa que se ha enviado a los medios
