La Junta directiva de la Asociación Española de Esclerodermia ha decidido conmemorar este año el Día Mundial de la Esclerodermia celebrando una Jornada divulgativa a nivel nacional el sábado 9 de junio en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Avda. San Juan Bosco 15, Zaragoza. Ese mismo día, y en el mismo lugar, se celebrará la Asamblea general de socios.
Os invitamos a acudir a esta jornada en la que contaremos con varios médicos especialistas en Esclerodermia. Dedicaremos una sesión para que éstos respondan a las consultas y dudas formuladas por los afectados de esclerodermia y sus familiares. No es necesario estar asociado para acudir a la Jornada o a la Asamblea de la A.E.E., aunque únicamente los socios tienen voto.
Todos aquellos que lo deseéis podréis también asistir a la comida de confraternización que tendrá lugar el mismo día 9 tras la Jornada médica. La comida tiene un coste de 19€ por persona (10€ para los socios) Es necesario inscribirse antes del día 30 de Mayo en el siguiente enlace https://goo.gl/forms/wfhcBeKaTdkAIFr42. En caso de duda llamad al teléfono +34 674 406 639.
Queremos contaros también las actividades y la campaña de este año para el día mundial de la esclerodermia:
- Lema de la campaña: La Esclerodermia no me hará perder la sonrisa. Un mundo entero para apoyarte. Como todos los años, se trata de una campaña lanzada por FESCA a nivel internacional y que seguimos y apoyamos a nivel nacional en todos los países para generar sinergias y crear mayor impacto. Se está diseñando material gráfico común, traducido en diferentes idiomas: poster, video, imagen de la campaña. La campaña quiere transmitir la importancia y necesidad del apoyo a los afectados, a través de una imagen positiva de las sonrisas de una afectada y todos los que la rodean y apoyan.
- Difusión en redes sociales: además de difundir la imagen oficial (que publicaremos en nuestras páginas), os animaremos a compartir #ScleroSmile con vuestras propias fotos de grupo en la que estéis rodeados de vuestros amigos y familiares aportando vuestras mejores sonrisas. Ya sabéis que cuanto más difundamos entre todos, más impacto generaremos.
- Difusión en medios de comunicación.
- Sesiones de conferencias Zaragoza (9 de junio) y Madrid (23 de junio). Posibles actividades en Barcelona (30 de junio)
- Mesas informativas y encuentros de afectados en varias ciudades de España. Ya tenemos confirmadas algunas como Barcelona, Valencia, Castellón, Zaragoza y Madrid. Si aún no se ha organizado una mesa informativa o encuentro de afectados en vuestra ciudad y queréis promoverlo, llamadnos para ver cómo organizarlo y para que os enviemos folletos, posters y artículos de merchandising y dar así mayor visibilidad.
- Venta de camisetas de la asociación, para que se “descubra la esclerodermia” allá donde vayamos y en los actos organizados. (disponibles en 3 tallas, y 2 modelos: corte recto o un poco entallado para nosotras). Para comprar, poneros en
contacto con nosotros. Cada camiseta tiene un coste de 10 euros. - Venta de otros artículos como llaveros, girasoles, USB. Estarán disponibles en las ciudades en las que se realizan actividades.
- Aprovechando estas actividades, también se pondrán a disposición de los socios y asistentes guantes, cremas,… como viene siendo habitual en otros encuentros.
Si tenéis ideas para organizar alguna otra actividad especial en vuestra ciudad, poneros en contacto con nosotros para daros soporte (material gráfico, difusión, etc) e incluirlo en el programa desarrollado a nivel nacional y darle difusión. Las propuestas serán valoradas por la Junta Directiva.
