El día 29 de junio celebramos el Día Mundial de la Esclerodermia un día para reivindicar las necesidades del colectivo de personas afectadas.

Estos son los actos que organizamos alrededor de este día:

  • Jornada presencial con sesión de conferencias y encuentro con especialistas
  • Asamblea General Anual de nuestra Asociación
  • Campaña coordinada con FESCA por el Día Mundial de la Esclerodermia
  • III Jornada Internacional de Esclerodermia

 

Jornada Presencial: Conferencias y Encuentro con Especialistas

Esta Jornada se celebrará en Pamplona, tendrá lugar el sábado 24 de junio a partir de las 10:45 horas, en el Salón de Actos Virgen del Camino dentro del Hospital Universitario de Navarra.  Al finalizar la jornada matinal se realizará la habitual comida de confraternización en la cafetería del mismo hospital

Este es el programa.

 

Asamblea General de Soci@s – 24 de junio

La Asamblea General ordinaria está convocada a las 16:00 h. en primera convocatoria, a las 16:30 en segunda, en el Salón de Actos Virgen del Camino dentro del Hospital Universitario de Navarra. Os recordamos que es importante que asistáis ya que la Asociación somos TOD@S, es un encuentro necesario y positivo para la buena marcha de la Asociación y puesta en común de posibles mejoras.

En lo que se refiere a la renovación de cargos, recordaros que podéis optar a formar parte de la Junta Directiva, los cargos están abiertos a todos/as. Podéis mandar vuestra candidatura a alguno de los cargos a renovar por estatutos o en disposición por cese este año: Vicepresidencia, Tesorería, Secretaría y 4 vocalías.

Si no podéis asistir a la Asamblea, nos podréis enviar vuestra delegación de voto firmada, cada asistente podrá presentar un máximo de 5 votos delegados. Deberán figurar a nombre de quien queráis que os represente.

 

Campaña Día Mundial de la Esclerodermia

Como todos los años, se trata de una campaña lanzada por FESCA a nivel internacional y que seguimos y apoyamos a nivel nacional en todos los países europeos para generar sinergias y crear mayor impacto. El lema de la campaña es

Encuentra la Luz para Brillar. Creciendo Juntos.

Podéis colaborar en la campaña mediante:

  • la difusión en redes sociales. Ya sabéis que cuanto más difundamos entre todos, más impacto generaremos. Podéis usar el hashtag #BloomwithScleroderma
  • la difusión en medios de comunicación, escribiendo cartas al director o enviando información sobre el día mundial y la asociación.
  • Organizando mesas informativas y encuentros de afectados en tu ciudad. Si aún no se ha organizado una mesa informativa o encuentro de afectados en tu ciudad y quieres promoverlo, llamadnos para ayudarte a organizarlo, enviarte material y dar así mayor visibilidad.
  • Venta de artículos solidarios

Si tenéis ideas para organizar alguna otra actividad especial en vuestra ciudad, poneros en contacto con nosotros. Os daremos soporte (material gráfico, difusión, etc), lo incluiremos en el programa desarrollado a nivel nacional y daremos difusión. Las propuestas serán valoradas por la Junta Directiva.

Para cualquier duda o aclaración, podéis enviar un correo electrónico a info@esclerodermia.com, o bien llamar por teléfono al 91 169 73 04 o al  674 406 688

Os esperamos con impaciencia e ilusión, mientras tanto recibid un saludo muy cariñoso de todo el equipo de la Asociación Española de Esclerodermia.

 

III Jornada Internacional de Esclerodermia

Por tercer año consecutivo, en Conmemoración al Día Mundial de la Esclerodermia, la Fundación Nacional de Esclerodermia, la Asociación Española de Esclerodermia y Esclerosalud  – Esclerodermia y Raynaud Asociación Civil de Argentina organizamos esta videoconferencia a través de la plataforma Zoom

Regístrate con anticipación en este enlace. Una vez inscrit@ recibiras un correo electrónico con la información para unirte al seminario.