El 29 de Junio es e Día Mundial de la Esclerodermia. Estos son los actos que organizamos este año 2024
- I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes
- Iluminación de edificios emblemáticos en diferentes ciudades españolas
- Campaña coordinada con FESCA Encuentra la Luz par Brillar – Impulsa tu Bienestar
I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes
En esta noticia “I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes” encontraréis toda la información relativa a este congreso que tendrá lugar en el Archivo de la Real Chancillería de Valladolid (calle Chancillería, 4) el día 29 de junio, Día Mundial de la Esclerodermia a partir de las 9:30 horas
Iluminación de edificios emblemáticos en diferentes ciudades españolas
Este año también, más de 20 ciudades españolas se unirán a la campaña de visibilización del Día Mundial de la Esclerodermia iluminando algunos de sus edificios más emblemáticos en verde.
Esta es la lista de Municipios y edificios o monumentos que se iluminarán:
| Albacete | Museo Municipal, Museo de la Cuchillería y Casa Consistorial |
| Avilés | Fuente sita en la glorieta de las avenidas de la Constitución y Alemania. |
| Azuqueca | Fachada del Ayuntamiento. |
| Badajoz | Puente Real |
| Barcelona | Video en el metro |
| Cádiz | Torreón de las Puertas de la Tierra |
| Córdoba | Pancarta e iluminación del edificio principal, situado en la calle Plateros 1 |
| Cuenca | Torre de Mangana |
| Jaén | Fachada del Ayuntamiento y Pancarta |
| La Coruña | Fuente de Cuatro Caminos |
| Las Rozas | Fachada del Ayuntamiento |
| Lérida | Fachada de La Paeria (Av. Blondel) |
| Madrid | Fuente de Cibeles |
| Marchamalo | Parque cúpulas del Espacio para la convivencia |
| Orense | Fuente de Concepción Arenal |
| Oviedo | Fuente de la Plaza de la Cruz Roja, a la entrada de la ciudad, y Carteles en los centros sociales |
| Palma de Mallorca | Fachada del Ayto. de Palma y el Castell de Bellver |
| Pamplona | Fachada del Ayto. |
| Sacedón | Plaza de Toros |
| Santander | Fachada del Ayto. |
| Sant Boi | Fachada del Ayuntamiento |
| Tarragona | Torre dels Vents y de l’Espai Kesse |
| Valladolid | Fachada del Ayuntamiento y la Cúpula del Milenio |
| Zamora | Fachada de la Iglesia Santiago el Burgo y Fachada del Ayuntamiento. |
Campaña Día Mundial de la Esclerodermia
Como todos los años, se trata de una campaña lanzada por FESCA (Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia) que seguimos y apoyamos a nivel nacional en todos los países europeos para generar sinergias y mayor impacto.
El lema de la campaña de este año pone el foco en empoderar a los y las pacientes de esclerodermia y mejorar su calidad de vida.
Encuentra la Luz para Brillar. Impulsa tu bienestar.
Esta campaña destaca la importancia de ampliar el acceso a la atención multidisciplinar, lo cual puede mejorar significativamente los resultados del tratamiento y la calidad de vida de los afectados y las afectadas.
Un modelo de atención integral es clave para manejar los síntomas de esta compleja y rara enfermedad de manera efectiva y ralentizar su progresión. Este enfoque integrado, no solo garantiza que los tratamientos se adapten a las necesidades individuales de los pacientes, sino que también proporciona una red de apoyo que les permite manejar su condición de manera más efectiva.
Puntos clave de la campaña:
- Asegurar el acceso a la atención psicológica y psicosocial, así como a tratamientos no farmacológicos.
- Desarrollar una red de tratamiento dentro de los sistemas nacionales de salud.
- Utilizar la telemedicina y las herramientas de salud digital.
Estos enfoques innovadores son esenciales para proporcionar una atención de calidad y mejorar la vida de las personas con esclerodermia.
¿Nos ayudas?
Podéis colaborar en la campaña mediante:
- la difusión en redes sociales. Ya sabéis que cuanto más difundamos entre todos, más impacto generaremos. Podéis usar el hashtag #BloomwithScleroderma, #DME2024 y #WSD2024
- la difusión en medios de comunicación, escribiendo cartas al director o enviando información sobre el día mundial y la asociación.
- Organizando mesas informativas y encuentros de afectados en tu ciudad. Si aún no se ha organizado una mesa informativa o encuentro de afectados en tu ciudad y quieres promoverlo, llamadnos para ayudarte a organizarlo, enviarte material y dar así mayor visibilidad.
- Venta de artículos solidarios
Si tenéis ideas para organizar alguna otra actividad especial en vuestra ciudad, poneros en contacto con nosotros. Os daremos soporte (material gráfico, difusión, etc), lo incluiremos en el programa desarrollado a nivel nacional y daremos difusión. Las propuestas serán valoradas por la Junta Directiva.
Para cualquier duda o aclaración, podéis enviar un correo electrónico a info@esclerodermia.com, o bien llamar por teléfono al 91 169 73 04 o al 674 406 688
Os esperamos con impaciencia e ilusión, mientras tanto recibid un saludo muy cariñoso de todo el equipo de la Asociación Española de Esclerodermia.