CAMPAÑA 2015: DESCUBRE LA ESCLERODERMIA – UNVEILING SCLERODERMA
El 30 de junio 2015, la Asociación Española de Esclerodermia, junto a otras asociaciones europeas de esclerodermia, y FESCA, la Federación que las agrupa a todas en Europa, han asistido al acto organizado por el eurodiputado inglés James Carver en el Parlamento Europeo de Bruselas sobre la esclerodermia: descubre la esclerodermia, la verdad desconocida. El objetivo de este evento ha sido presentar ante parlamentarios y grupos de interés, a través de las ponencias de varios especialistas y de los testimonios de varios afectados, la realidad de esta enfermedad altamente discapacitante, con especial hincapié en tres objetivos primordiales:
– el diagnóstico precoz
– la equidad de los tratamientos
– la importancia de la investigación
Entre los ponentes, se contó con el Dr.D.Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
Le agradecemos enormente al Eurodiputado J.Carver, que perdió a su esposa hace unos años por la esclerodermia, haber hecho posible la organización de este acto, y por comprometerse a ayudarnos a los afectados de esclerodermia, haciendo todo lo que esté en su mano. Este acto ha sido un pequeño paso pero confiamos en que se pueda seguir trabajando positivamente por esta vía.
