EL día 28 de febrero de cada año, el 29 los años bisiestos, celebramos el Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Las enfermedades rara o de poca prevalencia son enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000. Hay más de 7.000 enfermedades raras. Cada una de ellas parece que afecten a pocas personas, pero que sumadas, en su conjunto afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo (datos facilitados en el artículo Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database de EURORDIS).
La Esclerodermia en todas sus formas, ya sea morfea o sistémica, es una de estas enfermedades raras. Es por ello que la Asociación Española de Esclerodermia dedicamos todos los meses de febrero a realizar acciones para visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras o de baja prevalencia.
En el programa de este año tenemos dos interesantes videoconferencias, los ya tradicionales Monólogos Solidarios y una mesa informativa en Las Rozas de Madrid.
Encontraréis los enlaces a las videoconferencias aquí
