29 de Junio Día Mundial de la Esclerodermia.
Como todos los años nos unimos a la campaña lanzada por FESCA (Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia) conjuntamente en todos los países europeos para generar sinergias y mayor impacto.
El lema de la campaña de este año, Ver lo Invisible, quiere mostrar a quienes no conocen la enfermedad aquello que està detras de nuestra apariencia, que no siempre muestra la enfermedad.
La campaña, diseñada para las redes sociales ha sido posible gracias a la colaboración con la asociación Revma Liga Česká republika, y se basa en las fotagrafias realizadas, a pacientes de esclerodermia, por Lenka Lankova.
Cada semana de junio, te pondremos en la piel de una persona con esclerodermia: exploraremos los diferentes síntomas que influyen en su vida para ayudarte a descubrir lo invisible de la enfermedad.
Nuestra misión es esclarecer cómo es realmente vivir con una enfermedad rara como la esclerodermia, con la esperanza de mejorar la educación, la investigación y la atención.
Ver lo Invisible
El 90% de las personas que viven con #esclerodermia nunca han oído hablar de la enfermedad antes de empezar a mostrar síntomas.
Esto se debe a que la esclerodermia, una enfermedad asociada a una gran variedad de graves problemas cardiovasculares, digestivos, respiratorios y de movilidad, no es un tema de interés para la mayoría de las personas
Además de ser desconocida para el público general, la esclerodermia está muy poco representada en la educación médica, lo que significa que los médicos con frecuencia diagnostican erróneamente los síntomas antes de reconocer que la esclerodermia los causa.
El desconocimiento de los síntomas de la esclerodermia es peligroso porque provoca retrasos en el diagnóstico que dan a la enfermedad un tiempo indeseado para progresar. Cuanto más tiempo pase sin diagnosticar a una persona con esclerodermia, más daños irreversibles le causará a su cuerpo.
Dificultades Respiratorias
Problemas de Alimentación
✔️Lo que ves: alguien paseando para disfrutar del aire fresco.
❌Lo que no ves: alguien con cicatrices pulmonares graves que necesita parar frecuentemente para recuperar el aliento y llevar consigo un concentrador de oxígeno portátil en los días malos.
✔️ Lo que ves: alguien cenando con su familia.
❌ Lo que no ves: alguien que lucha por tragar cada bocado, aguantando las náuseas y obligando a su cuerpo a retener la comida.geno portátil en los días malos.
Sensibilidad en la Piel
Fatiga Crónica
✔️ Lo que ves: alguien tomando una taza de café para comenzar el día.
❌ Lo que no ves: alguien con la piel extremadamente frágil que reacciona mal a los cambios de temperatura, que se traduce en dolor inmediato cuando toca algo caliente o frío.
✔️ Lo que ves: alguien que sigue su día como cualquier otra persona, aparentando estar perfectamente bien.
Lo que no ves: alguien lidiando con una fatiga intensa que hace que las tareas sencillas parezcan una maratón, agravada por la falta de sueño y el dolor constante, que solo permite «quitarse la máscara» y ser vulnerable a puerta cerrada.
Movilidad de la Mano
Salud Mental
Lo que ves: alguien cuidando su planta favorita. Lo que no ves: alguien lidiando con úlceras digitales que hacen que mover los dedos sea increíblemente doloroso, agravado aún más por el entumecimiento extremo causado por la enfermedad de Raynaud.
Lo que ves: alguien preparándose para el día, eligiendo su atuendo y peinándose para sentirse seguro/a de sí mismo/a. Lo que no ves: alguien avergonzado/a de la piel increíblemente tirante de su rostro, sobre todo alrededor de la boca, que empeora con el paso del tiempo y que, en algunos casos, incluso cambia la forma de sus rasgos.
Problemas Circulatorios
Movilidad de la Mano
Lo que ves: alguien refrescándose con una bebida helada en un día caluroso. Lo que no ves: alguien que tiene que llevar guantes para hacer cosas aparentemente sencillas, como sacar comida del congelador en casa o pasear por un supermercado con aire acondicionado, para evitar el intenso dolor en las manos causado por la enfermedad de Raynaud.
✔️ Lo que ves: Alguien que utiliza los utensilios domésticos que damos por sentado como elementos básicos de la vida cotidiana.
❌Lo que no ves: alguien con un daño nervioso extremo que experimenta un dolor punzante cada vez que utiliza las manos, ya sea con un utensilio de cocina, intentando girar el pomo de una puerta o atándose los zapatos.