LA CAMPAÑA NACIONAL “HACEMOS VISIBLE LO INVISIBLE” DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLERODERMIA (A.E.E.) CONSOLIDA SU IMPACTO SOCIAL CON RESULTADOS DESTACADOS DE PARTICIPACIÓN
(Madrid, 23 de diciembre de 2025)
Miles de personas del ámbito nacional e internacional participaron activamente en la campaña de la Asociación Española de Esclerodermia: “Hacemos visible lo invisible II: Acciones para la Concienciación y Apoyo en Enfermedades Raras, Esclerodermia y Discapacidad”, presentada a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
El proyecto, basado en la premisa de que la información y la sensibilización son esenciales para promover un cambio social hacia las personas con enfermedades raras y discapacidades, tuvo como objetivo incrementar el conocimiento sobre la esclerodermia, visibilizar su impacto y reforzar el apoyo a pacientes y familias, dado que su baja frecuencia, la variabilidad de síntomas y el desconocimiento general dificultan el diagnóstico precoz, haciendo que la enfermedad sea frecuentemente invisible para la sociedad como para los propios pacientes en sus fases iniciales.
Entre los principales resultados del proyecto destacan la amplia participación y el elevado interés generado, especialmente en redes sociales, así como el fortalecimiento del conocimiento sobre la enfermedad y su impacto en la calidad de vida de quienes conviven con ella.
De este modo, la Asociación Española de Esclerodermia ha continuado su labor de arrojar luz sobre la enfermedad, visibilizar las necesidades aún no cubiertas de la comunidad y mostrar el recorrido que enfrentan los pacientes desde el diagnóstico hasta la atención especializada, reforzando así el compromiso social y sanitario con quienes conviven con esta enfermedad que impacta gravemente la calidad de vida de miles de personas en España.
Las acciones del proyecto se desarrollaron a lo largo de todo el año, con especial intensidad en junio, promoviendo la difusión de información rigurosa, el empoderamiento de los pacientes y la sensibilización social frente a las enfermedades raras y los derechos de las personas con discapacidad.
Entre los hitos del proyecto destacó el II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes, celebrado el 28 de junio en Santiago de Compostela, que reunió a pacientes y especialistas y culminó con la conmemoración del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de junio). La jornada incluyó la iluminación de fachadas de ayuntamientos y edificios emblemáticos de todo el país, con amplia difusión en redes sociales y medios locales mediante el hashtag #DMEsclero2025. Durante el congreso se ofrecieron ponencias y talleres sobre diagnóstico, tratamiento y avances en investigación, fomentando además la creación de redes de apoyo y solidaridad entre los participantes.
Desde la Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) valoran de manera muy positiva el desarrollo y los resultados del proyecto, así como el respaldo institucional recibido. El apoyo del Ministerio ha sido fundamental para impulsar iniciativas que generan un impacto real, contribuyen a la sensibilización social y avanzan en el reconocimiento de los derechos y necesidades de las personas con esclerodermia.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Comunicación inclusiva, incidencia social y derechos humanos de las personas con discapacidad física y orgánica.