Tu Aportación, Nuestra Suerte
Pues no, este año tampoco nos ha tocado el gordo… ni la pedrea. Aunque nos hubiera gustado, hemos recibido un premio extraordinario: la solidaridad de muchos, de todos aquellos que habéis contribuido con la compra de una o mas de nuestras papeletas...
6º Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica
El próximo mes de marzo de 2020 tendrá lugar en Praga, República Checa, el 6º Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica que organizan FESCA y World Scleroderma Fundation.En este congreso, especialistas en Esclerosis Sistémica de todo el mundo, darán conferencias y...
¡Feliz Navidad y Prospero 2020!
Se acaba el 2019. Un año en el que hemos crecido como asociación incrementando el número de socios y nuestra presencia en las redes sociales. Seguimos con nuestra reivindicación de mayor visibilidad de las enfermedades raras y de la esclerodermia en particular....
Visibilizando la Esclerodermia con FEDER
Como os explicamos en una entrada anterior, el próximo domingo 15 de diciembre, TV3 y Catalunya Radio organizan La Marató de TV3, macro progama solidario que, con el lema Minorías que hacen una mayoría, estará dedicado a las enfermedades raras o poco frecuentes. En el...
Reunión de la Junta y Asamblea Extraordinaria
El pasado fin de semana tuvieron lugar, en la Fundación Once de Madrid, dos eventos importantes en la vida asociativa de nuestra entidad. El primero, el sábado 30 de noviembre, fué la reunión trimestral de la la junta directiva de la Asociación Española de...
¡Gracias Planeta Huerto!
Si alguna vez te has acercado a nuestras mesas informativas o has participado en algún congreso, sabrás que una de nuestras señas de identidad son las bolsitas de pipas de girasol que repartimos para hacernos más visibles. Hace unos años surgió la idea de que si el...
II Jornada de Enfermedades Raras y Esclerodermia en La Rioja
Os informamos que el próximo sábado día 23 de noviembre a las 11:30 horas, la AEE (Asociación Española de Esclerodermia) en colaboración con ARER (Asociación Riojana de Enfermedades Raras) celebra una Jornada con conferencias de especialistas en el Centro de...
Retratando Girasoles: Y el ganador es….
«Amanece y comienza el espectáculo» Pablo Pérez Herero La fotografia «Amanece y comienza el espectáculo» de Pablo Pérez Herero, un apasionado de la fotografia de Urretxu (Guipúzcoa), ha sido la ganadora del concurso #RetratandoGirasoles. Pablo recibió el premio de...