La Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia ( FESCA) acaba de lanzar, en 20 países europeos, una Encuesta para Pacientes y Cuidadores/as sobre Esclerosis Sistémica o Esclerodermia. La encuesta se traducirán a 16 idiomas, entre ellos el español, para recoger la perspectiva de los pacientes y sus cuidadores/as sobre la carga socioeconómica de la enfermedad, así como los obstáculos a lo largo del itinerario asistencial.
La Asociación Española de Esclerodermia, como miembro de FESCA, os invita a participar en esta encuesta que, desde hoy, está disponible en español.
Las encuestas se han desarrollado en colaboración con expertos médicos y representantes de pacientes. Los resultados de las encuestas servirán e base para elaborar el Informe de FESCA identificando las carencias sobre las que se necesita poner mayor atención y más intervenciones por parte de los responsables políticos y las autoridades sanitarias. ¡Estad atentos a la publicación del Informe el próximo Día Mundial de la Esclerodermia, que tendrá lugar el 29 de junio de 2023!
Si eres paciente de esclerodermia o su cuidador/a, te recomendamos que completes la encuesta para ayudarnos a continuar con nuestra labor de mejorar la vida de la comunidad de pacientes con esclerodermia.
A continuación te dejamos los enlaces a las encuestas. Elije el botón que te identifique según seas paciente o cuidador/a. Una vez accedas a la plataforma de encuestas, usa el menú desplegable en la esquina superior izquierda para cambiar a tu idioma preferido (escoge SPANISH para leerla en español). La encuesta estará pronto disponible en los siguientes idiomas: alemán, croata, checo, danés, español, holandés, finlandés, francés, griego, húngaro, italiano, noruego, portugués, rumano, sueco y turco.