El sábado  29 de junio, celebramos la jornada principal por el Día Mundial de la Esclerodermia en el Recinto Modernista de Sant Pau (Barcelona).

El acto fue presentado y moderado por el Dr. Vicent Fonollosa, Consultor Senior, Medicina Interna, Hospital Universitario Vall d’Hebron.

Como ponentes contamos con:

  • Dr. Ivan Castellví, Coordinador Unidad Funcional de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. Responsable de la Unidad de Esclerodermia, Hospital de Sant Pau. Su ponencia nos ayudó a entender «¿Cómo se produce la enfermedad?»
  • Dra. Mayka Freire, Unidad de Enfermedades Sistémicas e Inmunopatología, Servicio de Medicina Interna, Complejo Hospitalario Santiago de Compostela. La doctora respondió a la pregunta «¿Cómo influyen los factores ambientales y los tóxicos?»
  • Psicóloga Sandra Ros, psicóloga adjunta, Unidad Funcional de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, Servicio de Medicina Interna, Hospital de Sant Pau. Ante el diagnóstico de esclerodermia la psicóloga expuso «Cómo afrontarla emocionalmente»
  • Dr. Juan Ovalles, departamento de Reumatología del Hospìtal General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Su conferencia nos aclaró  «¿Dónde y cómo buscar información de las RRSS?»
  • Dr. Xavier Martínez, Servicio de Medicina Preventiva y Epidemiología, Hospital Vall d’Hebron.  «Vacunas y consejos para el viajero», con esta ponencia entendimos que hay que tener en cuenta ahora que se acerca las vacaciones y todos, incluso a los afectados de esclerodermia, nos apetece salir de viaje.
  • Dr. Alfredo Guillén, Medicina Interna, Hospital Universitario Vall d’Hebron. La conferencia «¿Qué novedades hay sobre los tratamientos disponibles?» cerro el turno de los ponentes con una interesante explicación sobre hacia donde van los recientes estudios en esclerodermia.

La presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, Dña. Vanesa Martin, clausuró el acto con la entrega de un pequeño obsequio a los ponentes y el agradecimiento a algunas personas que durante este año han colaborado de forma destacada con la asociación, en especial a Eduardo García Criado, que corrió por la esclerodermia la Zurich Marató de Barcelona, y a Anna Rodrigo, promotora del proyecto Aina_nevergiveup para recaudar fondos para la investigación en esclerodermia.

El acto finalizó con un pequeño concierto de canto coral a cargo del Coro Ampacanta de la Escola de Municipal de Música de Mollet del Vallès

Al día siguiente, para finalizar festivamente la celebración del Día Mundial, se realizaron visitas guiadas a la Sagrada Familia en dos grupos de 20 personas, gracias al Proyecto Social de la Sagrada Familia  y Apropa Cultura.

 

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