Desde la Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) ponemos en marcha la Encuesta CONVIVES, un instrumento de recogida de información que busca conocer mejor la realidad de las personas con esclerodermia en España, identificar sus principales necesidades y dar visibilidad a las dificultades a las que se enfrentan en su día a día.
¿Por qué es importante esta encuesta?
La esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica, es una enfermedad autoinmune poco frecuente que puede afectar a diferentes órganos y sistemas del organismo. Su diagnóstico y abordaje presentan importantes dificultades y, además de las manifestaciones físicas, puede tener un impacto emocional, social y económico considerable, tanto en las personas afectadas como en sus familias.
Por ello, como Asociación queremos escuchar de primera fuente a las personas que conviven con la enfermedad, conocer sus experiencias y recoger información actualizada que nos ayude a seguir trabajando para mejorar su bienestar y calidad de vida, al mismo tiempo que contribuimos a dar mayor visibilidad y reconocimiento social a la esclerodermia.
¿Qué datos recopila CONVIVES?
La Encuesta diagnóstica sobre bienestar, calidad de vida y necesidades de las personas con esclerodermia, CONVIVES, se enmarca en el Proyecto CONVIVES: Conocimiento y Visibilidad en la Esclerosis Sistémica, el cual busca recopilar información sobre distintos aspectos de la vida de las personas diagnosticadas, en especial mujeres, para identificar sus condiciones de vida, principales barreras y necesidades específicas.
Entre otras cuestiones, queremos conocer:
- Cómo afecta la esclerodermia a la calidad de vida y al bienestar.
- Cuál es la situación personal, familiar y social de las personas afectadas.
- Qué dificultades encuentran en el acceso a servicios y recursos.
- Cuál es el impacto económico de convivir con la enfermedad.
- Qué necesidades y prioridades tienen actualmente.
- Si existen diferencias o necesidades específicas desde una perspectiva de género.
La encuesta fue lanzada a finales de octubre y estará disponible hasta el 30 de noviembre. Está previsto que los resultados preliminares se den a conocer en diciembre de 2026.
Los resultados nos ayudarán a comprender mejor la realidad del colectivo y a promover iniciativas que respondan a las necesidades reales de las personas con esclerodermia en España.
¿Quién puede participar?
La encuesta está dirigida a personas que cumplan los siguientes requisitos:
- Tener un diagnóstico de esclerodermia.
- Ser mayor de 18 años.
- Residir en España.
La participación es voluntaria y anónima. Los datos se utilizarán exclusivamente para los fines del proyecto CONVIVES, orientados a conocer el bienestar, la calidad de vida y las necesidades de las personas con esclerodermia.
La encuesta estará disponible en formato online hasta el 30 de noviembre de 2026.
¿Qué encontrarás en la encuesta?
El cuestionario está organizado en ocho bloques que abordan diferentes aspectos de la vida y la experiencia de las personas con esclerodermia:
- Datos sociodemográficos.
- Información sobre la esclerodermia.
- Calidad de vida y bienestar.
- Acceso a servicios y recursos.
- Impacto económico.
- Perspectiva de género.
- Necesidades y prioridades.
- Valoración final.
TU EXPERIENCIA ES IMPORTANTE.
Si tienes esclerodermia y cumples los requisitos de participación, te animamos a dedicar unos minutos a completar la Encuesta CONVIVES.
Si eres profesional sanitario y/o conocer a alguien con esclerodermia, ayúdanos a difundir esta encuesta.
Cada respuesta nos ayudará a conocer mejor la realidad del colectivo, identificar necesidades que todavía no están cubiertas y trabajar para conseguir una mejor atención y una mayor calidad de vida para todas las personas con esclerodermia.
👉 PARTICIPA EN LA ENCUESTA CONVIVES
Gracias por compartir tu experiencia. Juntos podemos seguir trabajando para mejorar nuestra calidad de vida.