Hoy 29 de junio celebramos el Día Mundial de la Escleroderma. Y como cada año nos unimos a la campaña de FESCA (Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia), de concienciación a la sociedad sobre la Esclerodermia.

 

«Find the Light to Bloom» 

 

La campaña de este año, Encuentra tu Luz para Brillar, tiene como objetivo arrojar luz sobre las necesidades no cubiertas de las personas que viven con esclerodermia e instar a los responsables políticos a hacer de la mejora del diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida una prioridad. Puedes leer más sobre la campaña en

Nota de prensa de FESCA en el lanzamiento de la campaña del Dia Mundial de la Esclerodermia 2022

Sin Diagnóstico y Sin Tratamiento: La Realidad de la Esclerosis Sistémica en Europa Hoy

BRUSELAS, 29 de junio de 2022.

La Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA) pide la equidad en el tratamiento y cuidado, en toda Europa, para las personas con esclerodermia. En un nuevo documento de posición, que se lanzará hoy en el Día Mundial de la Esclerodermia, FESCA presenta los desafíos que afrontan, en su devenir como pacientes, quienes viven con esta enfermedad que limita la vida. Estos desafíos incluyen el retraso en el diagnóstico, la falta de acceso temprano al tratamiento y a protocolos estandarizados, así como la falta de datos de calidad y registros de pacientes.

Para crear más conciencia sobre la esclerodermia (también conocida como esclerosis sistémica o SSc), la Federación lanza una campaña, «Find the Light to Bloom», para arrojar luz sobre las necesidades no cubiertas de las personas que viven con esclerodermia e instar a los responsables políticos a hacer de la mejora del diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida una prioridad. El documento de posición, «Undiagnosed and untreated: Realities of Systemic Sclerosis in Europe Today» explica que, a pesar de ser conocido por los especialistas reumatológicos de toda la UE, la esclerodermia es relativamente invisible entre la comunidad europea de médicos generalistas y profesionales de la salud pública.

El Día Mundial de la Esclerodermia se celebra cada año el 29 de junio y está representado por el símbolo de un girasol, que gira hacia el sol para florecer, reconociendo la valentía de quienes viven con esclerodermia y exigiendo igualdad de trato e igualdad de atención para la comunidad tanto en Europa como en  todo el mundo.  Para comunicar  lo que  significa  tener esta enfermedad incapacitante, la nueva campaña de FESCA, «Find the Light to Bloom», se basa en la idea del girasol y tiene como objetivo empoderar a las personas que viven con esclerodermia, defendiendo que es posible seguir avanzando dadas las condiciones adecuadas.

Sue Farrington, presidenta de FESCA, ha dicho: «Conocemos los desafíos que  afronta nuestra comunidad y no son nuevos. La poca conciencia y conocimiento es un problema importante, que afecta al tiempo que lleva diagnosticar la afección, lo que afecta el acceso temprano a los tratamientos y cuidados necesarios. Nuestro documento de posición propone una serie de recomendaciones para abordar estos desafíos. Juntos creemos que podemos crear las condiciones adecuadas para ayudar a nuestra comunidad a brillar».

Existen soluciones que pueden mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes con esclerodermia, como se muestra en el documento de posición. Estas incluyen el desarrollo de pautas de diagnóstico para ayudar a los profesionales de la salud a realizar diagnósticos más tempranos, la creación de registros nacionales de pacientes para recopilar datos de pacientes y la adopción de un enfoque radial de la atención que conecte las necesidades del paciente con la atención especializada. Sin embargo, para que estas soluciones se conviertan en realidad, es necesario que haya voluntad política y se actúe. Obtenga más información sobre esta compleja afección y cómo se puede mejorar la situación de  miles de pacientes que viven con esclerodermia: https://fesca-scleroderma.eu/wsd2022/

Acerca de la Esclerodermia La esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica (SSc), es una enfermedad rara que daña la piel y  los órganos internos, los vasos sanguíneos y el tejido conectivo, causando anomalías vasculares en la piel y las articulaciones. Algunas de sus complicaciones más comunes, principalmente la enfermedad pulmonar intersticial y la hipertensión arterial pulmonar, representan un alto riesgo  de mortalidad. Se cree que la esclerodermia afecta a entre 10 y 35 personas de cada 100.000 en Europa. La causa de la esclerodermia es desconocida, pero los profesionales médicos creen que es causada por un sistema inmunológico hiperactivo que ataca los tejidos sanos de su propio cuerpo, provocando la sobreproducción de colágeno.    Actualmente no existe una cura para esta enfermedad rara, pero existen tratamientos efectivos (off-label) para algunas afecciones de la enfermedad. Los tratamientos más comunes son las terapias inmunosupresoras, que exponen a los pacientes a un alto riesgo de infecciones virales o bacterianas. Las personas que viven con esclerodermia pueden afrontar muchos retos en su vida diaria, que pueden incluir convivir con el dolor o la incomodidad constantes. Más allá de los retos físicos, la condición tiene un efecto en cadena en la vida personal de estas personas, un profundo efecto en las relaciones sociales, así como en  la vida familiar. Sus síntomas pueden incluso obligarlos  a cambiar situación laboral, lo que también puede provocar tensiones económicas  y psicológicas.

Acerca de FESCA FESCA, Federación de  Asociaciones Europeas de  Esclerodermia aisbl, actúa a nivel  paneuropeo para promover y alcanzar sus objetivos en alineación con los objetivos de las asociaciones nacionales que representa. Como organización paraguas, FESCA apoya a sus organizaciones miembros para crear conciencia sobre esta condición debilitante y las necesidades no cubiertas de la comunidad de pacientes, mientras que el apoyo de los pacientes individuales que sufren de esclerodermia está a cargo de las organizaciones nacionales.

 

Este año también se estrena un nuevo logo del Día Mundial de la Esclerodermia.

  • Se inspira en el símbolo internacional de la esclerodermia: el girasol.
  • Con contraste de colores, que reflejan cómo cada persona experimenta la esclerodermia
    de forma diferente.
  • Introduciendo el color morado/azul, inspirado en uno de los síntomas más comunes de la esclerodermia: El fenómeno de Raynaud.

 

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#BloomWithEscleroderma                  #DME2022