El mes de febrero es el mes de las Enfermedades Raras. Un mes para reivindicar la necesidad de que se tenga en cuenta a los y las pacientes de enfermedades raras o minoritarias como personas en su globalidad y no sólo como personas enfermas.
La Esclerodermia es una enfermedad crónica y discapacitante. Considerada como rara porque afecta a 3 de cada 10.000 personas. Las Enfermedades Raras, y en particular la Esclerodermia, son enfermedades que requieren un gran esfuerzo en el cuidado y acompañamiento del/de la afectada, pero no sólo de ésta, también de toda su familia, pues a menudo su familia es la que debe hacerse cargo de muchas de sus necesidades que van más allá de luna visita periódica al médico y de la administración de un tratamiento farmacológico. Pueden ser necesarios cuidados y curas frecuentes, fisioterapia, control dietético, apoyo emocional,… La persona es más que su enfermedad y es necesario un abordaje multidisciplinario de cada paciente.
En el marco de este més estas son las actividades que desde la Asociación Española de Esclerodermia hemos preparado.
