En mayo de 2019, la comunidad de afectados de Esclerodermia, se alegró con la publicación de los resultados finales del estudio SENSCIS que demostraba que el principio activo nintedanib era efectivo para los pacientes con EPID fibrosante secundaria a esclerosis sistémica EPID-ES. En septiembre de 2019 la FDA (U.S. Food and Drug Administration), en febrero de 2020 la EMA (European Medicines Agency) y en abril de 2020 la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios), emiten sus informes de posicionamiento positivo a la comercialización de este medicamento. Así pues se confirma la noticia: OFEV® (nintedanib) es el único medicamento aprobado para tratar específicamente la EPID-ES.
El único obstáculo que queda para que todos los pacientes con esta afectación en España puedan beneficiarse de este medicamento es que el Ministerio de Sanidad lo incluya en la cartera común del Sistema Nacional de Salud (SNS), como ya lo está para los pacientes con Fibrosis Pulmonar Ideopatica (FPI).
Ante la negativa a esta inclusión, desde la Asociación Española de Esclerodermia, conjuntamente con el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Liga Reumatológica Española (LIRE) emitimos la siguiente nota de prensa que cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS).
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Algunos afectados están recibiendo este medicamento bajo la fórmula de prescripción por uso compasivo, pero incluso bajo esta fórmula de prescripción hay pacientes a los que se les deniega. Es el ejemplo de Begoña y Miguel, dos socios de Euskadi a los que les han denegado el uso compasivo y que, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, publicaron en El Correo y Berria, una carta de denuncia por la situación de inequidad que supone que nintedanib no esté incluido en la cartera común del SNS.
