Desde la Asociación Española de Esclerodermia trabajamos por dar visibilidad a la Esclerodermia y por conseguir una mejora en la calidad de vida de los pacientes. Por ello, trabajamos conjuntamente con asociaciones de otros países europeos en el proyecto de ERN ReCONNET (*) con la finalidad de conseguir una red de información que permita a sanitarios y pacientes disponer de datos que puedan ayudar al diagnóstico y al tratamiento de la Esclerodermia, así como conocer cómo los pacientes afrontan el diagnóstico, seguimiento y evolución de la enfermedad y cómo afecta a su día a día en el ámbito social y psicológico.
Agradeceríamos vuestra participación en la siguiente encuesta para poder crear una red Europea de información que nos permita estar más cerca de nuestro objetivo.
