Desde la Asociación Española de Esclerodermia trabajamos por dar visibilidad a la Esclerodermia y por conseguir una mejora en la calidad de vida de los pacientes. Por ello, trabajamos conjuntamente con asociaciones de otros países europeos en el proyecto de ERN ReCONNET (*) con la finalidad de conseguir una red de información que permita a sanitarios y pacientes disponer de datos que puedan ayudar al diagnóstico y al tratamiento de la Esclerodermia, así como conocer cómo los pacientes afrontan el diagnóstico, seguimiento y evolución de la enfermedad y cómo afecta a su día a día en el ámbito social y psicológico.

Agradeceríamos vuestra participación en la siguiente encuesta para poder crear una red Europea de información que nos permita estar más cerca de nuestro objetivo.  

(*) ERN ReCONNET es la red europea de referencia para las enfermedades raras y complejas de los tejidos conectivos y musculo-esqueléticos. Estas incluyen afecciones hereditarias y enfermedades autoinmunes sistémicas como esclerosis sistémica (Esclerodermia), enfermedades mixtas del tejido conectivo, miopatías inflamatorias idiopáticas, enfermedades indiferenciadas del tejido conectivo y síndrome antifosfolípido. Esta red tiene como objetivo mejorar el diagnóstico temprano, el manejo del paciente, la prestación de atención y la discusión virtual de casos clínicos dentro de la red y con centros afiliados.

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies