Se acaba el 2019. Un año en el que hemos crecido como asociación incrementando el número de socios y nuestra presencia en las redes sociales.

Seguimos con nuestra reivindicación de mayor visibilidad de las enfermedades raras y de la esclerodermia en particular. Necesitamos ser conocidos y reconocidos. Sabemos por experiencia propia que el diagnóstico precoz es fundamental, y que ante la inexistencia de una cura necesitamos que nos cuiden.

Hemos tenido muy buenas noticias desde el punto de vista de la investigación médica sobre la esclerodermia. Tenemos un tratamiento que ha demostrado en estudios clínicos que es efectivo para ralentizar el progreso de la fibrosis pulmonar asociada a la esclerodermia. ¡Bienvenido sea! Y desde la AEE hemos impulsado nuestra primera investigación: «Proyecto de Investigación sobre las Fascias».

Esperamos que este próximo 2020 en el que celebramos el 25 aniversario de la fundación de la Asociación Española de Esclerodermia nos traiga muchas más buenas noticias para seguir sonriendo.

 

 

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