Hace un año La Marató de TV3, macro programa solidario con la finalidad de recaudar fondos para la investigación biomédica, se dedicó a las enfermedades raras o poco frecuentes. Como sabéis la Esclerodermia, con una prevalencia de 3 por cada 10.000 personan, está considerada una enfermedad de ellas.
La recaudación de fondos para la Marató de TV3 se hace, básicamente de dos formas: Mediante ingreso directo de particulares y empresas y mediante la realización de actividades muy diversas. Desde la Asociación Española de Esclerodermia se colaboró con La Marató de TV3 con dos actividades: la #EscleroMarxa – Marcha Nórdica por la Esclerodermia organizada por la Delegación Catalana de la Asociación y Pastissos Solidaris organizado por Can Mariano de Breda. Recaudamos en total 2867,58€. Un pequeño grano de arena que ayudó a la recaudación final de 14 millones de Euros.
Ayer, 22 de noviembre de 2020, se dieron a conocer los 41 proyectos premiados (artículo en catalán) y que por tanto podrán realizarse gracias a la financiación de la Marató de TV3.
Los trabajos seleccionados por Fundación La Marató de TV3 son los que han resultado mejor valorados de los 228 presentados a la convocatoria de ayudas a la investigación. Un total de 190 científicos de ámbito internacional expertos en enfermedades poco frecuentes han revisado los trabajos candidatos en un proceso de evaluación coordinado por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña, del Departament de Salud, en el que se ha valorado la calidad, la metodología, la relevancia científica, sanitaria y social, el valor innovador y la viabilidad. En 2025, la Fundación dará a conocer los resultados obtenidos en los trabajos de investigación en un simposio científico.
La buena noticia es que entre estos proyectos hay uno dedicado a la Esclerodermia:
Diseño de una aproximación integral para la estratificación de pacientes con esclerodermia que permita tratar mejor la patología
Dr. Francisco Javier Narváez García Fundación Instituto de Investigación Biomédica Hospital Universitario de Bellvitge – IDIBELL
Dra. Carmen Pilar Simeón Aznar Fundación Hospital Universitario Vall d’Hebron Instituto de Investigación – VHIR
Dr. Javier Martín Ibáñez Instituto Parasitología y Biomedicina López-Neyra, Granada – CSIC
Dr. Tarek Carlos Salman Monte Fundación Instituto Mar de Investigaciones Médicas Hospital del Mar – IMIM
Financiación: 379.020,52 €
Desde la Asociación Española de Esclerodermia queremos felicitar al equipo de investigadores y a toda la comunidad de afectados de Esclerodermia por este premio, y agradecer a Fundació La Marató de TV3 su labor por la divulgación y su soporte a la investigación médica, tan imprescindible para la mejora de la calidad de vida de los afectados por enfermedades poco frecuentes com ola nuestra