¡Ya llegó el día! Os presentamos la campaña de FESCA (Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia) de la que formamos parte desde su inicio, para el Día Mundial de la Esclerodermia 2021 #DMEsclero2021.
¡Mi pasión me define, no mi enfermedad!
¡Ni la Esclerodermia ni la COVID-19 me harán perder la sonrisa!
La Esclerodermia es una enfermedad que puede llegar a ser grave, pero ser afectado de Esclerodermia no nos define. Si algo nos caracteriza es lo que algunos llaman un espíritu irreductible. No nos damos por vencidos e intentamos, en la medida de lo posible, seguir con nuestros planes de vida. Y si algo no perdemos es nuestra pasión: por la vida, la familia, las aficiones, …
En eso se centra la campaña de este año, en aquello que nos apasiona, aquello que nos hace seguir adelante día a día.
Nota de prensa de FESCA en el lanzamiento de la campaña del Dia Mundial de la Esclerodermia 2021
El 29 de junio es el Día Mundial de la Esclerodermia
Los pacientes con Esclerodermia somos mucho más que nuestra enfermedad
La Esclerodermia es una enfermedad reumática, autoinmune, crónica y poco frecuente que afecta al cuerpo mediante el endurecimiento del tejido conectivo. Puede afectar tanto a la piel como a otros órganos. Actualmente no tiene cura y puede llegar a causar la muerte. Sin embargo, hay tratamientos con buenos resultados para las diferentes manifestaciones de la enfermedad.
El diagnóstico precoz es vital. Si experimentas reflujo, tienes los dedos hinchados o inflamados y las manos cambian de color, ¡no lo dejes pasar y ponte en contacto con tu médico!
Puede aparecer a cualquier edad, pero es más frecuente en mujeres de entre 30 y 50 años.
“La falta de concienciación y comprensión entre los profesionales de la salud se traduce en un retraso del diagnóstico, que puede tener consecuencias graves y potencialmente mortales para las personas con Esclerodermia. Es vital que sean diagnosticadas lo antes posible, para que puedan recibir el tratamiento y la atención adecuados”, explica Sue Farrington, presidenta de FESCA.
Con el lema “¡MI PASIÓN ME DEFINE, NO MI ENFERMEDAD! ¡Ni la Esclerodermia ni la COVID 19 me harán perder la sonrisa!”, la campaña de sensibilización de FESCA de 2021 busca resaltar que la persona con Esclerodermia es mucho más que su enfermedad.
Si bien es vital que se conozca mejor la afección, también es importante que se trate y comprenda a la persona, no sólo la enfermedad. El objetivo es valorar, en la medida de lo posible, lo que cada paciente hace en su vida mostrando su pasión, aquello que lo hace sonreír, luchar y superar la enfermedad.
“Esta es una enfermedad que inevitablemente ha modificado tu camino, pero es esencial valorar y fijarse en aquello positivo y apartar lo que no se puede hacer siempre desde una perspectiva positiva, constructiva e incluso de superación”, dice Helena Gaspar, afectada de Portugal.
Nuestra campaña la constituyen un video y otros materiales gráficos que compartirán las 26 asociaciones miembros de FESCA, de 20 países diferentes, para sensibilizar a la opinión pública y lograr la comprensión de las autoridades e instituciones nacionales e internacionales.
Conjuntamente con FESCA, desde la Asociación Española de Esclerodermia os animamos a compartir en las redes sociales vuestra pasión, aquello que os alegra el día, que os ayuda a seguir adelante y sentiros plenamente realizados. Colgad una foto o un video realizando aquello que os apasiona: Compartir una tarde agradable con los amigos, cuidar a vuestros hijos/nietos, salir a caminar por la montaña, fotografiar los maravillosos paisajes naturales o urbanos de nuestro alrededor, leer, escuchar música, bailar, cocinar …
Os dejamos un ejemplo… A nosotras nos encanta viajar y salir de paseo con las amigas.
¿Y tu? ¿Nos cuentas cuál es tu pasión?
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