El pasado día 13 de diciembre asistimos a la presentación de la actualización del Estudio ENSERio, el Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.
Inauguración
Inauguraron el acto Dña Rosa Mª Romero, Vicepresidenta del Congreso de los Diputados y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER y Fundación que tambiém lo moderó
Se destacó, en la inauguración del acto, que este estudio evidencia que la mitad de los pacientes con enfermedades raras sufren un retraso importante es su diagnóstico. Y se recordó que en nuestra constitución, el artículo 43, reconoce el derecho a la protección de la salud a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios.
Presentación de Resultados y Proyección del Estudio
La presentación de los resultados del estudio estuvo a cargo de:
- D. José A. Solves, Director del Instituto CEU de observación de la Discapacidad
- Dña. Alba Ancoechea, Directora Gerente de FEDER
- D. Aitor Aparicio, Director del CREER
- D. José Mª Esinalt, Presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos
y Ultra Huérfanos ALELMHU
Durante la presentación de los resultados se apuntaron como importantes las siguientes necesidades:
- Avanzar en la detección y tratamiento de las ER;
- Facilitar el acceso a recursos especializados;
- Mejorar la información sobre el Sistema de Atención a la Dependencia;
- Fortalecer el movimiento Asociativo;
- Prevenir la inactividad laboral;
- Facilitar los procesos de baja en enfermedades con síntomas no visibles o difíciles de contrastar;
- Identificar servicios, centros y profesionales de referencia;
Algunos datos que se ofrecieron sobre los resultados de las encuestas:
- El 81% tiene el Certificado de Discapacidad;
- El 21% disponen de la Valoración de Dependencia;
- El 42% no la ha solicitado;
- El 65% indica que su enfermedad le impide desarrollar las actividades básicas de su vida cotidiana;
- El 31% no tienen ayudas;
- El 54% recibe prestaciones por discapacidad;
- El 33% declara tener empleo;
Se destacó la participación desde la Asociación Española de Esclerodermia que fue, con diferencia, la que más cooperó respondiendo a las encuestas pasadas a las asociaciones.
También se hablo sobre los medicamentos huérfanos. Resumiendo… es un tema complejo y costoso. Para muestra: el 30% de los
medicamentos en ensayo, no están disponibles en España, según la Unión Europea.
Proyección de Resultados
En la mesa sobre la proyección de los resultados intervinieron:
- D. Francisco Egea, Representante de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario CIUDADANOS
- Dña. Amparo Botejara, Representante de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario PODEMOS
- D. José Mª Fernández Díaz, Representante de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario PSOE
- Dña. Mª Teresa Angulo, Representante de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario PP
Los puntos a destacar de las intervenciones fueron:
- Todos los participantes lamentaron el tiempo que se tarda en obtener un diagnostico, el 50% de los pacientes ha sufrido un retraso en su diagnóstico.
- Hay que potenciar el Gestor de Casos, en especial para el traslado del paciente entre las distintas Comunidades, para agilizar el intercambio de información entre los hospitales.
- Es fundamental la coordinación multidisciplinar en los ámbitos social, educativo y sanitario.
- Es necesario organizar mejor la relación entre las Comunidades Autónomas, tienen que ir todas a la par.
- Coordinación entre los medios sanitarios y sociales que necesitan más recursos pensando en el paciente.
- Las Asociaciones tienen unas infraestructuras más bien escasas e insuficientes, dos de cada tres entidades reciben subvenciones públicas.
La Asociación Española de Esclerodermia nos hemos reunido con anterioridad con estos cuatro parlamentarios y volveremos a hacerlo, para seguir explicando cuál es nuestra realidad y cuáles son las necesidades de nuestros asociados y de toda la comunidad de enfermos de Esclerodermia.
Clausura
Clausuraron el acto, D. Juan Carrión, Presidente de FEDER y Fundación, y Dña. Rosa Mª Codejón, Secretaria de la Asociación Española de Esclerodermia, que aporto el testimonio de la AEE con un relato en primera persona que podéis leer en este enlace.
Si deseáis más información sobre el estudio ENSERio, podéis consultar en la notícia publicada por FEDER en su web.