Con el diagnóstico de esclerodermia nuestra mente se convierte en un hervidero de ideas. Los médicos generalmente nos explican poco y no sabemos a quién o a dónde acudir. Buscar en internet puede generarnos mayor inseguridad aún, si lo utilizamos sin apoyo de otros profesionales y/o conocimientos.
Algunos consejos para convivir con tu enfermedad:

• Conviértete en un Paciente activo. En los últimos años la sanidad ha pasado a ser un sistema sanitario dinámico. El paciente toma parte de forma activa, es más que un mero espectador de su situación. El afectado se ocupa y preocupa de su salud.
• Infórmate, aprende y conoce tu situación e integra tu actitud frente a la enfermedad como un elemento más de tu salud.
• Actividades como el “Programa MIAS: Mujeres Informadoras como Agentes de Salud” de Fundación de educación para la salud (Fundadeps) en Madrid te ayudarán a ver, aprender y valorar la salud, en este caso con perspectiva de género. Esa fue mi experiencia, ¡busca la tuya en tu zona de residencia!
• Integra tu cuidado personal dentro de tus rutinas diarias como algo imprescindible. Tu cuidado de hoy puede ser tu salud de mañana.
• Plantea tu salud de una manera activa y positiva. No te bloquees con las limitaciones de la enfermedad, focaliza tu mirada hacia lo que aumente tu control sobre la salud y la mejore. Seguro que puedes hacer cosas, incluso una simple conversación con una persona querida puede ayudarte.
• No te compares con nadie, los síntomas y evolución varía mucho de unos afectados a otros. El verte reflejado en la situación de otros puede generarte preocupación e inseguridad sobre tu posible evolución.
• Evita el estrés.
• Cultiva tu bienestar: Los tres ejes del cuidado básico de cualquier persona son: nutrición, descanso y ejercicio.

Totalmente aplicables a nosotros.

1. Nutrición. Muchos de nosotros tenemos problemas gastrointestinales (ya sea reflujo, problemas de motilidad, ardor de estómago…). El control de lo que comemos nos ayuda a mejorar los síntomas y mejora nuestra calidad de vida.
2. Descanso. El cansancio continuo es también otra de las manifestaciones más comunes. Por eso necesitamos limitar nuestras actividades de manera que nos permita, no solo el dormir suficientes horas, sino también “descansar” en su sentido más amplio. Nos puede ayudar el realizar actividades que nos agraden, participar en actividades sociales, prácticas de relajación….
3. Ejercicio. Dentro de la situación física de cada uno, necesitamos mantenernos activos. Nuestras articulaciones y piel tienden a atrofiarse con el tiempo por lo que es imprescindible que las mantengamos lo más flexibles posibles. Os dejo el enlace a los ejercicios y cuidados básicos de las manos y pies.

Estos consejos te ayudarán a vivir mejor el día a día de tu enfermedad. Y si lo necesitas, ¡sabes que en la asociación siempre tendrás amigos en los que apoyarte!

Descargar PDF con los ejercicios