La atención a la salud emocional de las personas afectadas de esclerodermia es una de las prioridades de nuestra asociación.
Desde el año 2020 ofrecenos a nuestras socias y socios, ya sean pacientes o allegados/as nuestro Servicio de Atención Psicológica (SAP), un servicio que ofrece herramientas para aprender a convivir con esta enfermedad.
A través de nuestro Servicio de Información y Orientación (por teléfono, correo electrónico y redes sociales) hemos constatado que:
- Muchos de los afectados y afectadas, y no solo cuando se diagnostican, viven en una montaña rusa emocional. Es frecuente sentir la soledad de una enfermedad desconocida e incomprendida, y el miedo a empeorar sabiendo que no hay cura ni tratamiento. También lo están sus familiares.
- Medicos y profesionales de la salud deben priorizar su tiempo y se preocupan principalmente por los síntomas y afectaciones que ponen en peligro la vida, dejando en segundo termino los sintomas o emocionales.
- El sistema de salud pública no cuenta con suficientes profesionales para atender a todos los pacientes con problemas psicológicos y emocionales, y menos aún a las familias, pues no son el/la paciente.
La propuesta de la Asociación Española de Esclerodermia para abordar esta situación es acompañar a la persona afectada de dos maneras:
- De forma informal mediante los encuentros informales que llamamos Café de Amigos de Esclerodermia
- De manera más formal mediante el Servicio de Atención Psicológica.
El Servicio de Atención Psicológica (o SAP) es un servicio profesional prestado por nuestra psicóloga, Elena González, y financiado con fondos propios de la AEE, que este año 2025 cuenta también con el apoyo económico de los laboratorios Johnson&Johnson.
Nuesto SAP ofrece tres formas de atención, en modo online para llegar a todas las personas en España:
- Atención individual
- Grupos de apoyo,
- Talleres que pueden ser online y presenciales.
Los talleres online y una primera consulta individual son gratuitos y abiertos a todo el mundo, pero la terapia individual y los grupos de apoyo son solo para las personas asociadas, tanto si son pacientes, como también cuidadores o familiares.
En nuestro SAP, Elena ayuda a las personas que se dirigen al servicio a entender qué es la esclerodermia, cómo puede afectarle psicológicamente y qué herramientas y estrategias pueden utilizarse para intentar mejorar el malestar que provoca la enfermedad.
Si deseas contactar con nuestro SAP clica en el en este este enlace