#EscleroMarcha2022

#EscleroMarcha2022

¡Volvemos a ponernos en marcha! Y lo hacemos con la misma ilusión y con muchos más nervios que el año pasado. Esta segunda edición de la marcha nórdica virtual y solidaria a nivel nacional se llevará a cabo desde el viernes 27 de mayo al domingo 5 de junio. Será la...
#EPIDNintedanibSNS

#EPIDNintedanibSNS

En mayo de 2019, la comunidad de afectados de Esclerodermia, se alegró con la publicación de los resultados finales del estudio SENSCIS que demostraba que el principio activo nintedanib era efectivo para los pacientes con EPID fibrosante secundaria a esclerosis...
Esclerodermia y Sexualidad

Esclerodermia y Sexualidad

Tras el diagnostico de Esclerodermia toda nuestra vida cambia. Nuestros órganos sufren transformaciones que, a menudo, dificultan nuestro día a día. Tambien nuestras relaciones con la pareja, familia y amigos cambia. ¿Y nuestra sexualidad? ¿Cómo se ve afectada tras el...
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022

El mes de febrero es el mes de las Enfermedades Raras. Un mes para reivindicar la necesidad de que se tenga en cuenta a los y las pacientes de enfermedades raras o  minoritarias como personas en su globalidad y no sólo como personas enfermas. La Esclerodermia es una...