Investigación y estudios
Queremos compartir en este apartado las investigaciones, proyectos y estudios en curso,
muchos de los cuales precisan de la participación directa de personas afectadas de esclerodermia. En cada
caso, se explica como participar y/o se dan los datos de contacto para quién esté interesado/a.
¿Lo estás? Te recomendamos pedir consejo siempre a tu médico/a de referencia, que podrá informarte
detalladamente, darte su opinión y ayudarte
Estudio Afectación Digestiva en Pacientes con Esclerodermia
El Dr. Alcalá González, Unidad de pruebas digestivas del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, es investigador clínico post-doctoral del grupo de fisiología y fisiopatología digestiva del VHIR (Vall d'Hebron Institut Recerca). Está trabajando para conocer en mayor...
Estudio Afectación de las Fascias en Esclerodermia
Una de las afectaciones de la esclerodermia que más limitan la calidad de vida de los afectados es el dolor generalizado, muscular y articular. ¿Qué causa este dolor? ¿Se trata de una fibromialgia como a veces se diagnostica? ¿Qué es la fascia? Las fascias son un...
Encuesta de FESCA para Pacientes y Cuidadores/as de Esclerodermia
La Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia ( FESCA) acaba de lanzar, en 20 países europeos, una Encuesta para Pacientes y Cuidadores/as sobre Esclerosis Sistémica o Esclerodermia. La encuesta se traducirán a 16 idiomas, entre ellos el español, para recoger...
#EPIDNintedanibSNS
En mayo de 2019, la comunidad de afectados de Esclerodermia, se alegró con la publicación de los resultados finales del estudio SENSCIS que demostraba que el principio activo nintedanib era efectivo para los pacientes con EPID fibrosante secundaria a esclerosis...
Esclerodermia y Sexualidad
Tras el diagnostico de Esclerodermia toda nuestra vida cambia. Nuestros órganos sufren transformaciones que, a menudo, dificultan nuestro día a día. Tambien nuestras relaciones con la pareja, familia y amigos cambia. ¿Y nuestra sexualidad? ¿Cómo se ve afectada tras el...
Ayuda a la Investigación Malena Garrido
Tenemos el placer de anunciar el resultado de la I Convocatoria de Ayudas a la Investigación Malena Garrido, que la Asociación Española de Esclerodermia lanzó en febrero de este 2021. El proyecto ganador lleva por título “Estrés Psicológico y Esclerosis Sistémica” que...
Ayuda a la Investigación en Esclerodermia
La Asociación Española de Esclerodermia ha cumplido este mes de febrero 26 años de existencia y, desde su creación, uno de los objetivos prioritarios de la misma ha sido fomentar la investigación en...
La Marató de TV3 financia la investigación en Esclerodermia
Hace un año La Marató de TV3, macro programa solidario con la finalidad de recaudar fondos para la investigación biomédica, se dedicó a las enfermedades raras o poco frecuentes. Como sabéis la Esclerodermia, con una prevalencia de 3 por cada 10.000 personan, está...