Una de las primeras cosas que muchos de nosotros hemos hecho al recibir el diagnóstico de Esclerodermia o Esclerosis Sistémica ha sido buscar en internet. Buscando solo la palabra esclerodermia, haciendo una pregunta: ¿Qué es la esclerodermia? ¿Cuáles son los síntomas de la esclerodermia? ¿Qué me puede pasar si tengo esclerodermia? ¿Cómo se cura la esclerodermia? … Y la respuesta del buscador puede ser desde páginas de curas milagrosas a fotografías escalofriantes y pronósticos nefastos.

Tal como anunciamos en el encabezado de nuestra página web, en la Asociación Española de Esclerodermia nos hemos marcado unos retos:

Retos

Difundir el conocimiento, la investigación y los tratamientos actualizados sobre la Esclerodermia entre pacientes y familiares.

 

¿Cómo lo hacemos?

Nuestra página web y nuestras redes sociales son algunas de las herramientas que tenemos para difundir información veraz y contrastada. Y contamos con nuestro Comité Científico que nos asesora en la información que publicamos,

Pero es el SIO Esclerodermia el buque insignia de este propósito.

 

¿Qué es el SIO Esclerodermia?

El SIO Esclerodermia es el Servicio de Información y Orientación de la Asociación Española de Esclerodermia. Este servicio proporciona información y asesoramiento sobre la afectación y los recursos existentes para afectados. Desde el SIO se aconseja también sobre trámites y gestiones, y se pone en contacto a personas afectadas, dándoles soporte y apoyo continuo o derivándolas, cuando es necesario, a nuestro Servicio de Atención Psicológica (SAP Esclerodermia).

 

Algunos datos sobre nuestro SIO

¿Cómo Contactar?

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