Día Mundial de la Esclerodermia 2025
29 de Junio Día Mundial de la Esclerodermia. Como todos los años nos unimos a la campaña lanzada por FESCA (Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia) conjuntamente en todos los países europeos para generar sinergias y mayor impacto. El lema de la campaña...
II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes
Nos complace anunciar que ya están abiertas las inscripciones para el II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes, que se celebrará el sábado 28 de junio de 2025, en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade (Xunta de Galicia), en el Complejo...
Celebración, Solidaridad y Movimiento: V Semana de la Marcha Nórdica por la Esclerodermia
La V Edición de nuestra Marcha Nórdica Solidaria por la Esclerodermia, celebrada del 16 al 25 de mayo de 2025, ha finalizado con un récord de participación a nivel nacional, consolidándose ya como una cita anual imprescindible para dar visibilidad a la esclerodermia,...
¡Participa! Estudio sobre Funcionalidad, Calidad de Vida y Equilibrio Ocupacional de Personas con Esclerodermia
En mayo de 2025 se abre el período de participación en el estudio «Funcionalidad, calidad de vida y equilibrio ocupacional en personas con esclerodermia» vinculado a la II Beca de Investigación Malena Garrido de la Asociación Española de Esclerodermia. Desde el Grupo...
V Marcha Nórdica por la Esclerodermia
Como cada mes de mayo, en visperas de celebrar el mes de concienciación sobre la esclerodermia, organizamos la V Marcha Nórdica virtual y solidaria por la Esclerodermia. Esta es una edición muy especial. Primero, porque con ella conmemoramos el 30 aniversario de...
Ensayo para FPP en Fase III Alcanza su Objetivo Primario
Esta semana, Boehringer Ingelheim anunció que Nerandomilast cumple el objetivo primario en el estudio de fase III FIBRONEER™-ILD, en fibrosis pulmonar progresiva. El ensayo se ha llevado a cabo en más de 40 países, en más de 400 ubicaciones, e incluyó a 1178...
Publicación Resultados del Estudio Afectación Digestiva en Pacientes con Esclerodermia
Hace unos meses colaboramos con el Dr. Alcalá González, de la Unidad de pruebas digestivas del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, es investigador clínico post-doctoral del grupo de fisiología y fisiopatología digestiva del VHIR (Vall d’Hebron Institut Recerca) en...
Girasoles en Camino. ¿Nos atrevemos con el Camino de Santiago?
Llevamos ya unos meses trabajando en este proyecto ambicioso e ilusionante. Queremos demostrarnos que, a pesar de nuestra condición nada nos para: ni la fibrosis pulmonar, ni el anquilosamiento de las articulaciones, ni la piel dura, el Raynaud o el reflujo...