¡Feliz Navidad y Prospero 2020!
Se acaba el 2019. Un año en el que hemos crecido como asociación incrementando el número de socios y nuestra presencia en las redes sociales. Seguimos con nuestra reivindicación de mayor visibilidad de las enfermedades raras y de la esclerodermia en particular....
Visibilizando la Esclerodermia con FEDER
Como os explicamos en una entrada anterior, el próximo domingo 15 de diciembre, TV3 y Catalunya Radio organizan La Marató de TV3, macro progama solidario que, con el lema Minorías que hacen una mayoría, estará dedicado a las enfermedades raras o poco frecuentes. En el...
Reunión de la Junta y Asamblea Extraordinaria
El pasado fin de semana tuvieron lugar, en la Fundación Once de Madrid, dos eventos importantes en la vida asociativa de nuestra entidad. El primero, el sábado 30 de noviembre, fué la reunión trimestral de la la junta directiva de la Asociación Española de...
¡Gracias Planeta Huerto!
Si alguna vez te has acercado a nuestras mesas informativas o has participado en algún congreso, sabrás que una de nuestras señas de identidad son las bolsitas de pipas de girasol que repartimos para hacernos más visibles. Hace unos años surgió la idea de que si el...
II Jornada de Enfermedades Raras y Esclerodermia en La Rioja
Os informamos que el próximo sábado día 23 de noviembre a las 11:30 horas, la AEE (Asociación Española de Esclerodermia) en colaboración con ARER (Asociación Riojana de Enfermedades Raras) celebra una Jornada con conferencias de especialistas en el Centro de...
Retratando Girasoles: Y el ganador es….
«Amanece y comienza el espectáculo» Pablo Pérez Herero La fotografia «Amanece y comienza el espectáculo» de Pablo Pérez Herero, un apasionado de la fotografia de Urretxu (Guipúzcoa), ha sido la ganadora del concurso #RetratandoGirasoles. Pablo recibió el premio de...
Retratando Girasoles: Muchas Gracias
Desde la Asociación queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos los participantes del concurso fotográfico “Retratando Girasoles”. Hemos recibido un total de 199 fotografías de 85 concursantes y esto significa mucho para nosotros. El logro más...
Marcha Nórdica por la Esclerodermia
El dia 13 de octubre de 2019 de 9:00 a 13:00 horas, organizamos una caminata en formato de Marcha Nórdica por Gallecs – Mollet del Vallès (Barcelona). El recorrido, circular, irá desde el Parc de Can Borrell de Mollet del Vallès hasta la ermita de Santa Maria...