Encuesta de FESCA para Pacientes y Cuidadores/as de Esclerodermia
La Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia ( FESCA) acaba de lanzar, en 20 países europeos, una Encuesta para Pacientes y Cuidadores/as sobre Esclerosis Sistémica o Esclerodermia. La encuesta se traducirán a 16 idiomas, entre ellos el español, para recoger...
¡Felices Fiestas 2022!
Este año la felicitación de Navidad nos la trae un tierno muñeco hecho de guantes de lana realizado por nuestra socia Montse Tobella, Ilustradora de literatura infantil y juvenil. Montse nos explica que, como muchos de nosotros, ella también sufre el síndrome de...
La Esclerodermia en la 76ª Fira de la Puríssima
Este año se celebra la 76ª Fira de la Puríssima de Sant Boi de Llobregat, y volvemos a estar presentes por 5º año con una mesa informativa. Estaremos los días 6 y 8 de diciembre de 10 a 14 h. Nos podréis encontrar en el Espacio para Entidades de la Carpa Sostenible...
Concierto Didáctico y Solidario de la Banda de Música de El Carpio
En El Carpio, Córdoba, cada año por estas fechas, la Asociación Músico-cultural Banda de Música de El Carpio celebra un Concierto Didáctico con el doble objetivo de dar a conocer la labor musical y cultural de la Banda y la de solidarizarse con una causa...
I Encuentro Girasoles Viajeros
Del 11 al 13 de noviembre tuvo lugar el I Encuentro Girasoles Viajeros de la Asociación Española de Esclerodermia. Esta actividad nace a partir de una propuesta de nuestros socios en la asamblea general del mes de junio de este año. Una socia pidió intervenir en el...
Programa EsclerActívate, para la afectación pulmonar en Esclerodermia
EsclerActívate es un programa especialmente diseñado para los socios de la Asociación Española de Esclerodermia, en concreto para los que tengan afectación respiratoria debida a la enfermedad. A través de un abordaje conjunto desde la fisioterapia y la psicología, se...
Necesito información sobre la Esclerodermia, ¿dónde acudo?
Una de las primeras cosas que muchos de nosotros hemos hecho al recibir el diagnóstico de Esclerodermia o Esclerosis Sistémica ha sido buscar en internet. Buscando solo la palabra esclerodermia, haciendo una pregunta: ¿Qué es la esclerodermia? ¿Cuáles son los síntomas...
¿Qué ofrece el Servicio de Atención Psicológica de la AEE?
¿Qué es el SAP Esclerodermia? Desde enero de 2021 la Asociación Española de Esclerodermia ofrece a todos las personas afectadas de España, el Servicio de Atención Psicológica (SAP). Este servicio tiene como objetivo ofrecer el apoyo, acompañamiento y asesoramiento...