#EscleroMarcha2022

#EscleroMarcha2022

¡Volvemos a ponernos en marcha! Y lo hacemos con la misma ilusión y con muchos más nervios que el año pasado. Esta segunda edición de la marcha nórdica virtual y solidaria a nivel nacional se llevará a cabo desde el viernes 27 de mayo al domingo 5 de junio. Será la...
#EPIDNintedanibSNS

#EPIDNintedanibSNS

En mayo de 2019, la comunidad de afectados de Esclerodermia, se alegró con la publicación de los resultados finales del estudio SENSCIS que demostraba que el principio activo nintedanib era efectivo para los pacientes con EPID fibrosante secundaria a esclerosis...
Esclerodermia y Sexualidad

Esclerodermia y Sexualidad

Tras el diagnostico de Esclerodermia toda nuestra vida cambia. Nuestros órganos sufren transformaciones que, a menudo, dificultan nuestro día a día. Tambien nuestras relaciones con la pareja, familia y amigos cambia. ¿Y nuestra sexualidad? ¿Cómo se ve afectada tras el...
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022

El mes de febrero es el mes de las Enfermedades Raras. Un mes para reivindicar la necesidad de que se tenga en cuenta a los y las pacientes de enfermedades raras o  minoritarias como personas en su globalidad y no sólo como personas enfermas. La Esclerodermia es una...
7º Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica

7º Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica

El próximo mes de marzo se celebrará, de nuevo en formato virtual, el 7º Congreso Mundial de Esclerodermia. Como en anteriores ocasiones, en paralelo al congreso médico sobre esclerosis sistémica, FESCA organiza el Congreso para personas afectadas de esclerodermia, un...
Fibrosis Pulmonar (EPID) en Esclerodermia

Fibrosis Pulmonar (EPID) en Esclerodermia

Desde la Asociación Española de Esclerodermia seguimos apostando por la divulgación como medio para “…fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre los afectados y familiares y la sociedad en general.” El video que...
Moda y Esclerodermia

Moda y Esclerodermia

René Häußler es un apasionado de la moda. Su pasión le ha llevado a estudiar Diseño de Moda y está ya en su último año de carrera. Este curso, para graduarse, debe preparar su proyecto de final de carrera que consiste en realizar el diseño, elaboración y presentación...
Nuevo Grupo de Apoyo Emocional

Nuevo Grupo de Apoyo Emocional

Empezamos en nuevo año con una buena notícia. El  Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través de COCEMFE, ha renovado la subvención a nuestro Servicio de Atención Psicológica. Esto nos permite seguir un año más ofreciendo este servicio a todos los...