Mesas Informativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El próximo día 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras y por este motivo la Asociación Española de Esclerodermia organiza dos mesas informativas para hacernos más visibles. La primera de ellas es el mismo 28 de febrero (de 11:00 a 13:30 h),...
XXI Ten Topics Josep Font in Autoimmune Disease & Rheumatology
Este año la Asociación Española de Esclerodermia hemos sido invitados a participar en el congreso XXI Ten Topics Josep Font in Autoimmune Disease & Rheumatology que se ha llevado a cabo en Barcelona los pasados 15 y 16 de febrero de 2019 y organiza el Grupo de...
Monólogos Solidarios por las Enfermedades Raras
El próximo día 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Asociación Española de Esclerodermia y la Fundación Inversión Duplicación del cromosoma 15Q se unen junto con la Asociación Conciertos Solidarios para celebrar el Día Mundial con el...
El reto de Edu
Edu García Criado, hermano de nuestra compañera Bea, ha decidido retarse y retarnos. Este año va a correr la Zurich Marató Barcelona por todos nosotros. Y para dar visibilidad a la Esclerodermia, ha creado en migranodearena.org el reto 42195 pasos por la...
La Solidaridad, la mejor loteria
Ya han finalizado todas las fiestas. Se acabaron los turrones, las campanadas y los regalos. También la lotería pasó de largo. No nos toco ni la pedrea, ni el reintegro. Pero si que nos tocó la solidaridad de todos los que colaboraron con nosotros comprando nuestras...
Café Amigos Esclerodermia en Rota, Diciembre 2018
Y uno más antes de finalizar el año. El próximo miércoles 26 de diciembre, a las 16:30 horas, nos encontraremos en la cafetería Toledo House, en la plaza Jesús Nazareno de Rota, para celebrar las fiestas y desearnos Feliz Año Nuevo. ¡Te...
¡Felices Fiestas!
Este ha sido un año lleno de emociones compartidas, Celebramos el día de las Enfermedades Raras con los Monólogos Solidarios. Nos fuimos a Burdeos para asistir al V Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica. Nos encontramos en Zaragoza para celebrar nuestra asamblea...
Presentación Estudio ENSERio
El pasado día 13 de diciembre asistimos a la presentación de la actualización del Estudio ENSERio, el Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras...