V Marcha Nórdica por la Esclerodermia
Como cada mes de mayo, en visperas de celebrar el mes de concienciación sobre la esclerodermia, organizamos la V Marcha Nórdica virtual y solidaria por la Esclerodermia. Esta es una edición muy especial. Primero, porque con ella conmemoramos el 30 aniversario de...
Ensayo para FPP en Fase III Alcanza su Objetivo Primario
Esta semana, Boehringer Ingelheim anunció que Nerandomilast cumple el objetivo primario en el estudio de fase III FIBRONEER™-ILD, en fibrosis pulmonar progresiva. El ensayo se ha llevado a cabo en más de 40 países, en más de 400 ubicaciones, e incluyó a 1178...
Publicación Resultados del Estudio Afectación Digestiva en Pacientes con Esclerodermia
Hace unos meses colaboramos con el Dr. Alcalá González, de la Unidad de pruebas digestivas del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, es investigador clínico post-doctoral del grupo de fisiología y fisiopatología digestiva del VHIR (Vall d’Hebron Institut Recerca) en...
Girasoles en Camino. ¿Nos atrevemos con el Camino de Santiago?
Llevamos ya unos meses trabajando en este proyecto ambicioso e ilusionante. Queremos demostrarnos que, a pesar de nuestra condición nada nos para: ni la fibrosis pulmonar, ni el anquilosamiento de las articulaciones, ni la piel dura, el Raynaud o el reflujo...
Convivir con Esclerodermia. Una guía para mejorar nuestra Calidad de Vida
Os presentamos la nueva guía «Convivir con Esclerodermia»: una herramienta para mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad rara. Elaborada por la Asociación durante este 2024, es el resultado de un trabajo colaborativo que ofrece estrategias y...
¡Participa en un Nuevo Ensayo Clínico para Esclerosis Sistémica!
¿Reúnes los requisitos para participar en un estudio clínico sobre esclerodermia? GSK está estudiando un fármaco para tratar la neumopatía intersticial (fibrosis pulmonar) asociada a la esclerosis sistémica (esclerodermia) y otros aspectos de la esclerosis sistémica,...
Concedida la II Ayuda a la Investigación en Esclerodermia Melena Garrido
En la convocatoria de la II Ayuda a la Investigación Malena Garrido ha resultado seleccionado el proyecto: «Funcionalidad, Calidad de Vida y Equilibrio Ocupacional de Personas con Esclerodermia» El proyecto ha sido presentado por la Dra. Sandra Espín, Terapeuta...
#LoteriaEsclerodermia 2024
Un año más volvemos a probar suerte en el sorteo de la Lotería de Navidad. Este es el 7º año, y lo hacemos con el número 09324. Empezamos la campaña en agosto, aprovechando estas fechas de traslados por vacaciones para distribuirla y que llegue a cuantos más sitios...