#BloomWithScleroderma la campaña de FESCA DME2022
Hoy 29 de junio celebramos el Día Mundial de la Escleroderma. Y como cada año nos unimos a la campaña de FESCA (Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia), de concienciación a la sociedad sobre la Esclerodermia. «Find the Light to Bloom» La...
25 de Junio: Celebramos el Día Mundial de la Esclerodermia
Tras dos años de eventos sólo online, este año 2022 volvemos a la presencialidad. Este año se celebrará en Madrid la Jornada presencial en conmemoración del Día Mundial de la Esclerodermia #DME2022. Esta jornada tendrá lugar el próximo sábado 25 de junio a partir de...
Día Mundial de la Esclerodermia 2022
Un año más estamos a las puertas del mes de junio, el mes de la Esclerodermia, que culmina con la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, el día 29 de junio #DME2022. Un año más queremos ofrecer a toda la comunidad de personas afectadas, información útil...
#EscleroMarcha2022
¡Volvemos a ponernos en marcha! Y lo hacemos con la misma ilusión y con muchos más nervios que el año pasado. Esta segunda edición de la marcha nórdica virtual y solidaria a nivel nacional se llevará a cabo desde el viernes 27 de mayo al domingo 5 de junio. Será la...
#EPIDNintedanibSNS
En mayo de 2019, la comunidad de afectados de Esclerodermia, se alegró con la publicación de los resultados finales del estudio SENSCIS que demostraba que el principio activo nintedanib era efectivo para los pacientes con EPID fibrosante secundaria a esclerosis...
Programa 7º Congreso Mundial de Esclerodermia para pacientes
¿Ya te has inscrito al 7º Congreso Mundial de Esclerodermia para pacientes? Serán dos mañanas dedicadas a conocer mejor la Esclerodermia, sus síntomas, tratamientos, estrategias para hacerle frente y mejorar así nuestra calidad de vida. Las mesas redondas, las...
Esclerodermia y Sexualidad
Tras el diagnostico de Esclerodermia toda nuestra vida cambia. Nuestros órganos sufren transformaciones que, a menudo, dificultan nuestro día a día. Tambien nuestras relaciones con la pareja, familia y amigos cambia. ¿Y nuestra sexualidad? ¿Cómo se ve afectada tras el...
Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022
El mes de febrero es el mes de las Enfermedades Raras. Un mes para reivindicar la necesidad de que se tenga en cuenta a los y las pacientes de enfermedades raras o minoritarias como personas en su globalidad y no sólo como personas enfermas. La Esclerodermia es una...